Suporta sa PasyenteMalayang suporta para sa mga pasyente ng PUMCH
Filipino
★Pambansang antas na nangungunang yunit · Pambansang sentro para sa mga bihirang sakit

Sentro para sa mga Bihirang Sakit at Kumplikadong Multidisciplinary Care (MDT)

Pambansang nangungunang ospital para sa pakikipagtulungan sa paggamot ng mga bihirang sakit (sumasaklaw sa 324 na ospital sa buong bansa), pambansang espesyal na silid para sa mga bihirang sakit.

Pagpapakilala ng Departamento at Kasaysayan ng Pag-unlad

Pambansang nangungunang ospital para sa pakikipagtulungan sa paggamot ng mga bihirang sakit, nangungunang yunit ng pambansang rehistro ng mga bihirang sakit (mahigit 40,000 kaso ng malalim na rehistro). Nangunguna sa pagbuo ng kauna-unahang 'Gabayan sa Paggamot ng mga Bihirang Sakit' sa bansa, opisyal na ilulunsad ang kauna-unahang independiyenteng espesyal na silid para sa mga bihirang sakit sa Pebrero 2024, at nagtatag ng 34 na MDT na espesyal na grupo para sa mga kumplikadong sakit, ito ay isang pangunahing pambansang base para sa paglutas ng mga isyu sa 'hirap sa pagkuha ng paggamot, hirap sa pagkilala, at hirap sa paggamit ng gamot'.

Sa ilalim ng diwa ng 'Isang Daang Taon ng Malawakang Pagsusuri sa Ospital', umaasa sa 34 na MDT na grupo ng mga eksperto, espesyal na silid para sa mga bihirang sakit at pambansang pangunahing laboratoryo, naabot ang buong siklo ng 'clinical discovery - gene decoding - basic analysis - targeted therapy'.

Sinaunang Pamana · Mga Nangungunang Espesyalidad

Katayuan sa Akademya at Kahusayan sa Klinika

Pambansang nangungunang ospital para sa pakikipagtulungan sa paggamot ng mga bihirang sakit, nangungunang yunit ng pambansang rehistro ng mga bihirang sakit (mahigit 40,000 kaso ng malalim na rehistro). Nangunguna sa pagbuo ng kauna-unahang 'Gabayan sa Paggamot ng mga Bihirang Sakit' sa bansa, opisyal na ilulunsad ang kauna-unahang independiyenteng espesyal na silid para sa mga bihirang sakit sa Pebrero 2024, at nagtatag ng 34 na MDT na espesyal na grupo para sa mga kumplikadong sakit, ito ay isang pangunahing pambansang base para sa paglutas ng mga isyu sa 'hirap sa pagkuha ng paggamot, hirap sa pagkilala, at hirap sa paggamit ng gamot'.

Pambansang Sentro at Mga Plataporma sa Pananaliksik

  • 🏛Pambansang nangungunang ospital para sa pakikipagtulungan sa paggamot ng mga bihirang sakit (324 na ospital)
  • 🏛Pambansang rehistro ng mga bihirang sakit (NRDRS)
  • 🏛Pambansang pangunahing laboratoryo para sa mga kumplikadong sakit at bihirang sakit
  • 🏛Independiyenteng espesyal na silid para sa mga bihirang sakit ng Xiehe Hospital
  • 🏛34 na MDT multidisciplinary consultation centers para sa mga kumplikadong sakit

Pangunahing Indikasyon at Kondisyon na Ginagamot

01Hindi pa tiyak na na-diagnose na kumplikadong mga sakit na hindi natukoy (mga pasyenteng matagal nang nagpalipat-lipat sa iba't ibang ospital na hindi pa na-diagnose)
02Single-gene na bihirang sakit na nakakaapekto sa maraming sistema at mga sakit na metabolic na namamana
03POEMS syndrome, Castleman disease at mga autoimmune inflammatory diseases
04Lymphangioleiomyomatosis (LAM), idiopathic pulmonary fibrosis at iba pang bihirang sakit sa paghinga
05Fabry disease, Pompe disease, mucopolysaccharidosis at iba pang lysosomal storage diseases
06Transthyretin amyloidosis (ATTR) cardiomyopathy/multiple neuropathy
07Osteogenesis imperfecta (brittle bone disease), achondroplasia at iba pang bihirang sakit sa bone metabolism
08Hereditary angioedema (HAE), neuromyelitis optica at iba pang bihirang sakit sa immune system

Klinikal na Lakas at Advanced na Kakayahan

Sa ilalim ng diwa ng 'Isang Daang Taon ng Malawakang Pagsusuri sa Ospital', umaasa sa 34 na MDT na grupo ng mga eksperto, espesyal na silid para sa mga bihirang sakit at pambansang pangunahing laboratoryo, naabot ang buong siklo ng 'clinical discovery - gene decoding - basic analysis - targeted therapy'.

Mga Nangungunang Doktor at Espesyalista

7 Eksperto
TX

Tian Xinping

Punong Doktor · Propesor · Tagapagturo ng Doktorado

🏅 Miyembro ng Rheumatology Branch ng Chinese Medical Association · Pinuno ng Giant Cell Arteritis at Systemic Vasculitis Group

Pangunahing Indikasyon at Kondisyon na Ginagamot

Systemic vasculitis (giant cell arteritis, ANCA-associated vasculitis)Lupus crisisRefractory connective tissue diseasesPagbubuntis na may kasamang rheumatic diseases

Dalubhasa sa systemic vasculitis at giant cell arteritis, may malawak na karanasan sa multidisciplinary assessment ng vasculitis, precise biological therapy, at pamamahala ng pagbubuntis sa mga pasyenteng may rheumatic diseases.

ZL

Zhu Lan

Punong Doktor · Propesor · Tagapagturo ng Doktorado

🏅 Direktor ng Department of Obstetrics and Gynecology ng ospital · Incoming Chair ng Obstetrics and Gynecology Branch ng Chinese Medical Association · Dating Board Member ng International Urogynecological Association (IUGA)

Pangunahing Indikasyon at Kondisyon na Ginagamot

Pelvic organ prolapseStress urinary incontinence sa kababaihanCongenital reproductive tract malformations (Rokitansky syndrome repair)Pangkaraniwang minimally invasive gynecologic surgery

Pinuno ng akademikong larangan ng gynecologic pelvic floor sa Tsina, nagtatag ng pelvic floor reconstruction surgery system na angkop sa pisyolohikal na katangian ng mga Tsino at pambansang tertiary prevention network para sa pelvic floor disorders. Nangunguna sa larangan ng reproductive tract malformations correction at minimally invasive gynecologic surgery sa buong mundo.

GH

Guan Hongzhi

Punong Doktor · Propesor · Tagapagturo ng Doktorado

🏅 Pangalawang Direktor ng Kagawaran ng Neurology ng ospital · Pinuno ng Neurological Infection at Cerebrospinal Fluid Cytology

Pangunahing Indikasyon at Kondisyon na Ginagamot

Autoimmune encephalitisImpeksyon ng central nervous system (meningitis, encephalitis)Cerebrospinal fluid cytology at liquid biopsyDemyelinating diseases ng nervous system

Nagtatag ng pambansang kilalang platform para sa cerebrospinal fluid cytology at immunodiagnosis ng neurological infections, na nagbibigay ng mabilis at awtoritatibong diagnosis sa central nervous system tumors, impeksyon, at autoimmune encephalitis.

DY

Dai Yi

Punong Doktor · Propesor · Tagapagturo ng Doktorado

Pangunahing Indikasyon at Kondisyon na Ginagamot

Genetic at bihirang neurological diseases (Fabry disease, Pompe disease, SMA)Progressive muscular dystrophy (DMD)Hereditary ataxiaNeurometabolic diseases

Pambansang pangunahing eksperto sa genetic at bihirang sakit ng nervous system, bihasa sa gene decoding, enzyme replacement therapy, at bagong gene drugs para sa tumpak na aplikasyon sa bihirang neurological diseases.

ZS

Zhang Shuyang

Punong Doktor · Propesor · Tagapagturo ng Doktorado · Natatanging Propesor ng Changjiang Scholar ng Kagawaran ng Edukasyon

🏅 Direktor ng Ospital · Pangalawang Tagapangulo ng Pambansang Komite ng Eksperto sa Rare Disease Diagnosis at Pangangalaga ng National Health Commission · Pinuno ng National Rare Disease Registration System (NRDRS)

Pangunahing Indikasyon at Kondisyon na Ginagamot

Cardiomyopathy (hypertrophic, dilated, restrictive)Rare cardiovascular diseases (Fabry disease, transthyretin amyloid cardiomyopathy ATTR)Refractory heart failureInterventional treatment ng coronary artery disease

Direktor ng ospital, natatanging propesor ng Changjiang Scholar. Pinangunahan ang pagtatayo ng pambansang platform para sa rare disease registration (NRDRS), at pangunahing editor ng unang pambansang "Rare Disease Diagnosis and Treatment Guidelines". Kinilala bilang nangungunang eksperto sa mundo sa tumpak na target na paggamot ng komplikadong cardiomyopathy, rare cardiovascular diseases, at komprehensibong pamamahala ng end-stage heart failure.

LJ

Li Jian

Punong Doktor · Propesor · Tagapagturo ng Doktorado

🏅 Direktor ng Hematology Department ng ospital · Pinuno ng Plasma Cell Disorders Group

Pangunahing Indikasyon at Kondisyon na Ginagamot

POEMS syndromeSystemic light chain amyloidosis (AL)Multiple myelomaCastleman disease

Internasyonal na kilalang eksperto sa plasma cell disorders, nagtayo ng pinakamalaking single-center POEMS syndrome cohort sa mundo, nagbuo ng stratified treatment system para sa POEMS, at dalawang beses nag-update ng international treatment consensus.

CL

Chen Limeng

Punong Doktor · Propesor · Tagapagturo ng Doktorado

🏅 Pangalawang direktor ng Nephrology Department ng ospital · Pinuno ng National Tubulointerstitial Disease and Rare Kidney Disease Collaborative Network

Pangunahing Indikasyon at Kondisyon na Ginagamot

Gitelman syndrome at Bartter syndromeHereditary renal tubular acidosisPolycystic kidney diseaseKomplikado at rare kidney diseases

Nangungunang lider sa tubulointerstitial diseases at rare kidney diseases sa Tsina, nagtayo ng pinakamalaking Gitelman syndrome cohort at genetic diagnosis platform sa bansa, at pinangunahan ang pagbuo ng unang Chinese consensus para sa diagnosis at treatment ng Gitelman syndrome.

Humiling ng tulong

Malayang suporta para sa mga pasyente ng PUMCH

Sinaunang Pamana · Mga Nangungunang Espesyalidad

Sentro para sa mga Bihirang Sakit at Kumplikadong Multidisciplinary Care (MDT) · Humiling ng tulong

Humiling ng tulong