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★Unità di riferimento nazionale · Centro Nazionale per le Malattie Rare

Centro per le Malattie Rare e la Cura Multidisciplinare Complessa (MDT)

Ospedale di riferimento nazionale per la rete di collaborazione nella diagnosi e cura delle malattie rare (coprendo 324 ospedali in tutto il paese), reparto specializzato nazionale per le malattie rare

Introduzione del reparto e sviluppo storico

Ospedale di riferimento nazionale per la rete di collaborazione nella diagnosi e cura delle malattie rare, ente principale del sistema nazionale di registrazione delle malattie rare (oltre 40.000 casi registrati in dettaglio). Redattore della prima 'Guida alla Diagnosi e Cura delle Malattie Rare' in Cina, a febbraio 2024 sarà attivato il primo reparto specializzato indipendente per le malattie rare del paese, con 34 gruppi professionali MDT per malattie complesse, rappresentando la base nazionale per affrontare le difficoltà di 'accesso alle cure, diagnosi e trattamento'.

Con il 'Grande Giro Clinico di Cent'anni' come anima, sfruttiamo 34 gruppi di esperti MDT, il reparto specializzato per le malattie rare e i laboratori nazionali di riferimento per realizzare un ciclo completo di 'scoperta clinica - decodifica genetica - analisi di base - terapia mirata'.

Eredità Secolare · Specialità di Eccellenza

Posizione Accademica e Eccellenza Clinica

Ospedale di riferimento nazionale per la rete di collaborazione nella diagnosi e cura delle malattie rare, ente principale del sistema nazionale di registrazione delle malattie rare (oltre 40.000 casi registrati in dettaglio). Redattore della prima 'Guida alla Diagnosi e Cura delle Malattie Rare' in Cina, a febbraio 2024 sarà attivato il primo reparto specializzato indipendente per le malattie rare del paese, con 34 gruppi professionali MDT per malattie complesse, rappresentando la base nazionale per affrontare le difficoltà di 'accesso alle cure, diagnosi e trattamento'.

Centri Nazionali e Piattaforme di Ricerca

  • 🏛Ospedale di riferimento nazionale per la rete di collaborazione nella diagnosi e cura delle malattie rare (324 ospedali)
  • 🏛Sistema nazionale di registrazione delle malattie rare (NRDRS)
  • 🏛Laboratorio nazionale di riferimento per malattie rare e gravi
  • 🏛Reparto specializzato indipendente per le malattie rare dell'Ospedale Xiehe
  • 🏛34 centri di consultazione multidisciplinare MDT per malattie complesse

Indicazioni e Condizioni Trattate

01Malattie complesse non diagnosticate di lunga durata (pazienti che hanno consultato più ospedali senza diagnosi)
02Malattie rare monogeniche e malattie metaboliche con coinvolgimento multisistemico
03Sindrome POEMS, malattia di Castleman e malattie auto-infiammatorie
04Linfangioleiomiomatosi (LAM), fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare respiratorie
05Malattia di Fabry, malattia di Pompe, malattie da accumulo lisosomiale come la mucopolisaccaridosi
06Amiloidosi da transtiretina (ATTR) cardiomiopatia/polineuropatia
07Osteogenesi imperfetta (bambola di porcellana), acondroplasia e altre malattie rare del metabolismo osseo
08Angioedema ereditario (HAE), neuromielite ottica e altre malattie rare immunologiche

Forze Cliniche e Capacità Avanzate

Con il 'Grande Giro Clinico di Cent'anni' come anima, sfruttiamo 34 gruppi di esperti MDT, il reparto specializzato per le malattie rare e i laboratori nazionali di riferimento per realizzare un ciclo completo di 'scoperta clinica - decodifica genetica - analisi di base - terapia mirata'.

Medici e Specialisti Principali

7 Esperto
TX

Tian Xinping

Primario · Professore · Tutor di dottorato

🏅 Membro permanente della Società Cinese di Reumatologia · Esperto principale del gruppo per arterite gigante e vasculiti sistemiche

Indicazioni e Condizioni Trattate

Vasculite sistemica (arterite gigante, vasculite ANCA)Crisi lupicaMalattie del tessuto connettivo refrattarieGravidanza con malattie reumatiche

Esperto autorevole in vasculiti sistemiche e arterite gigante, con vasta esperienza clinica in valutazione multidisciplinare, terapia mirata con biologici e gestione della gravidanza in pazienti reumatici.

ZL

Zhu Lan

Primario · Professore · Tutor di dottorato

🏅 Direttore del dipartimento di ostetricia e ginecologia · Presidente designato della Società Cinese di Ostetricia e Ginecologia · Ex membro del consiglio IUGA

Indicazioni e Condizioni Trattate

Prolasso degli organi pelviciIncontinenza urinaria da sforzo femminileMalformazioni congenite del tratto genitale (chirurgia di sindrome di Rokitansky)Chirurgia ginecologica mini-invasiva generale

Leader accademico nella medicina del pavimento pelvico femminile in Cina, ha creato un sistema di ricostruzione pelvica adatto alle caratteristiche fisiche cinesi e una rete nazionale di prevenzione e trattamento a tre livelli, con leadership internazionale nella correzione delle malformazioni genitali e chirurgia ginecologica mini-invasiva.

GH

Guan Hongzhi

Primario · Professore · Tutor di dottorato

🏅 Vice direttore del Dipartimento di Neurologia dell'Ospedale · Responsabile dell'infezione neurologica e della citologia del liquido cerebrospinale

Indicazioni e Condizioni Trattate

Encefalite autoimmunitariaInfezioni del sistema nervoso centrale (meningite, encefalite)Citologia del liquido cerebrospinale e biopsia liquidaMalattie demielinizzanti del sistema nervoso

Fondatore di una piattaforma nazionale di citologia del liquido cerebrospinale e diagnosi immunologica delle infezioni neurologiche, con diagnosi autorevole e rapida per distinguere tumori centrali, infezioni e encefaliti autoimmuni nel liquido cerebrospinale.

DY

Dai Yi

Primario · Professore · Tutor di dottorato

Indicazioni e Condizioni Trattate

Malattie genetiche e rare del sistema nervoso (malattia di Fabry, malattia di Pompe, atrofia muscolare spinale)Distrofia muscolare progressiva (DMD)Atassia ereditariaMalattie metaboliche neurologiche

Esperto nazionale di malattie genetiche e rare del sistema nervoso, specializzato nella decodifica genetica, terapia enzimatica sostitutiva e applicazione precisa di nuovi farmaci genici nelle malattie neurologiche rare.

ZS

Zhang Shuyang

Primario · Professore · Tutor di dottorato · Professore Yangtze Scholar nominato dal Ministero dell'Istruzione

🏅 Direttore dell'ospedale · Vicepresidente del Comitato nazionale per la diagnosi e la garanzia delle malattie rare presso la Commissione nazionale per la salute e il benessere · Responsabile del sistema nazionale di registrazione delle malattie rare (NRDRS)

Indicazioni e Condizioni Trattate

Miocardiopatie (ipertrofica, dilatativa, restrittiva)Malattie cardiovascolari rare (malattia di Fabry, amiloidosi cardiaca da transtiretina ATTR)Insufficienza cardiaca refrattariaTerapia interventistica della cardiopatia ischemica

Direttore dell'ospedale, Professore Yangtze Scholar nominato. Responsabile della costruzione della piattaforma nazionale di registrazione delle malattie rare (NRDRS), curatore della prima guida clinica cinese sulle malattie rare. Esperto riconosciuto a livello internazionale nella gestione precisa delle miocardiopatie difficili, delle malattie cardiovascolari rare e nella gestione globale dell'insufficienza cardiaca terminale.

LJ

Li Jian

Primario · Professore · Tutor di dottorato

🏅 Direttore del reparto di ematologia dell'ospedale · Capo del gruppo di studio sulle malattie delle plasmacellule

Indicazioni e Condizioni Trattate

Sindrome POEMSAmiloidosi sistemica da catene leggere (AL)Mieloma multiploMalattia di Castleman

Esperto internazionale di malattie delle plasmacellule, fondatore della più grande coorte mononcentrica mondiale per la sindrome POEMS, creatore di un sistema di trattamento stratificato e due volte aggiornato i consensus internazionali.

CL

Chen Limeng

Primario · Professore · Tutor di dottorato

🏅 Vice direttore del reparto di nefrologia · Responsabile della rete nazionale per le malattie tubulointerstiziali e rare renali

Indicazioni e Condizioni Trattate

Sindrome di Gitelman e sindrome di BartterAcidosi tubulare renale ereditariaMalattia policistica renaleMalattie renali rare e complesse

Pioniere nazionale nelle malattie tubulointerstiziali e rare renali, fondatore della più grande coorte e piattaforma diagnostica genetica per la sindrome di Gitelman, promotore del primo consensus cinese per la diagnosi e terapia della sindrome di Gitelman.

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I Servizi Medici Internazionali offrono visite ambulatoriali, ricoveri e assistenza d’urgenza. Gli ambulatori coprono oltre 30 specialità cliniche.

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