Introduzione del reparto e sviluppo storico
Ospedale di riferimento nazionale per la rete di collaborazione nella diagnosi e cura delle malattie rare, ente principale del sistema nazionale di registrazione delle malattie rare (oltre 40.000 casi registrati in dettaglio). Redattore della prima 'Guida alla Diagnosi e Cura delle Malattie Rare' in Cina, a febbraio 2024 sarà attivato il primo reparto specializzato indipendente per le malattie rare del paese, con 34 gruppi professionali MDT per malattie complesse, rappresentando la base nazionale per affrontare le difficoltà di 'accesso alle cure, diagnosi e trattamento'.
Con il 'Grande Giro Clinico di Cent'anni' come anima, sfruttiamo 34 gruppi di esperti MDT, il reparto specializzato per le malattie rare e i laboratori nazionali di riferimento per realizzare un ciclo completo di 'scoperta clinica - decodifica genetica - analisi di base - terapia mirata'.
Eredità Secolare · Specialità di Eccellenza
Posizione Accademica e Eccellenza Clinica
Ospedale di riferimento nazionale per la rete di collaborazione nella diagnosi e cura delle malattie rare, ente principale del sistema nazionale di registrazione delle malattie rare (oltre 40.000 casi registrati in dettaglio). Redattore della prima 'Guida alla Diagnosi e Cura delle Malattie Rare' in Cina, a febbraio 2024 sarà attivato il primo reparto specializzato indipendente per le malattie rare del paese, con 34 gruppi professionali MDT per malattie complesse, rappresentando la base nazionale per affrontare le difficoltà di 'accesso alle cure, diagnosi e trattamento'.
Indicazioni e Condizioni Trattate
01Malattie complesse non diagnosticate di lunga durata (pazienti che hanno consultato più ospedali senza diagnosi)
02Malattie rare monogeniche e malattie metaboliche con coinvolgimento multisistemico
03Sindrome POEMS, malattia di Castleman e malattie auto-infiammatorie
04Linfangioleiomiomatosi (LAM), fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare respiratorie
05Malattia di Fabry, malattia di Pompe, malattie da accumulo lisosomiale come la mucopolisaccaridosi
06Amiloidosi da transtiretina (ATTR) cardiomiopatia/polineuropatia
07Osteogenesi imperfetta (bambola di porcellana), acondroplasia e altre malattie rare del metabolismo osseo
08Angioedema ereditario (HAE), neuromielite ottica e altre malattie rare immunologiche
Forze Cliniche e Capacità Avanzate
Con il 'Grande Giro Clinico di Cent'anni' come anima, sfruttiamo 34 gruppi di esperti MDT, il reparto specializzato per le malattie rare e i laboratori nazionali di riferimento per realizzare un ciclo completo di 'scoperta clinica - decodifica genetica - analisi di base - terapia mirata'.