Introduzione del reparto e sviluppo storico
Ospedale di riferimento nazionale per la rete di collaborazione nella diagnosi e cura delle malattie rare, ente principale della piattaforma nazionale di registrazione delle malattie rare (oltre 40.000 casi registrati in profondità). Curatore del primo 'Linee Guida per la Diagnosi e Cura delle Malattie Rare' in Cina, nel febbraio 2024 sarà attivato il primo reparto specializzato indipendente per le malattie rare del paese, con 34 gruppi professionali MDT per malattie complesse, costituendo una base nazionale centrale per risolvere le difficoltà di 'accesso alle cure, diagnosi e trattamento'.
Con il 'Grande Giro di Visite dell'Ospedale Centenario' come anima, sfruttiamo 34 gruppi di esperti MDT, un reparto specializzato per le malattie rare e laboratori nazionali di punta, per realizzare un ciclo completo di 'scoperta clinica - decodifica genetica - analisi di base - terapia mirata'.
Patrimonio Secolare · Specialità di Eccellenza
Posizione Accademica e Eccellenza Clinica
Ospedale di riferimento nazionale per la rete di collaborazione nella diagnosi e cura delle malattie rare, ente principale della piattaforma nazionale di registrazione delle malattie rare (oltre 40.000 casi registrati in profondità). Curatore del primo 'Linee Guida per la Diagnosi e Cura delle Malattie Rare' in Cina, nel febbraio 2024 sarà attivato il primo reparto specializzato indipendente per le malattie rare del paese, con 34 gruppi professionali MDT per malattie complesse, costituendo una base nazionale centrale per risolvere le difficoltà di 'accesso alle cure, diagnosi e trattamento'.
Indicazioni e Condizioni Trattate
01Malattie complesse non diagnosticate di lunga durata (pazienti che hanno consultato più ospedali senza diagnosi)
02Malattie rare monogeniche e malattie metaboliche con coinvolgimento multisistemico
03Sindrome di POEMS, malattia di Castleman e malattie infiammatorie autoimmuni
04Linfangioleiomiomatosi (LAM), fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare respiratorie
05Malattia di Fabry, malattia di Pompe, malattie da accumulo lisosomiale come la mucopolisaccaridosi
06Amiloidosi da transtiretina (ATTR) cardiomiopatia/polineuropatia
07Osteogenesi imperfetta (bambola di porcellana), displasia scheletrica e altre malattie rare del metabolismo osseo
08Angioedema ereditario (HAE), neuromielite ottica e altre malattie rare immunologiche
Forze Cliniche e Capacità Avanzate
Con il 'Grande Giro di Visite dell'Ospedale Centenario' come anima, sfruttiamo 34 gruppi di esperti MDT, un reparto specializzato per le malattie rare e laboratori nazionali di punta, per realizzare un ciclo completo di 'scoperta clinica - decodifica genetica - analisi di base - terapia mirata'.
Medici e Specialisti Principali
7 Esperto🏅 Membro permanente della Società Cinese di Reumatologia · Esperto principale del gruppo per arterite gigante e vasculiti sistemiche
Indicazioni e Condizioni Trattate
Vasculite sistemica (arterite gigante, vasculite ANCA)Crisi lupicaMalattie del tessuto connettivo refrattarieGravidanza con malattie reumatiche
Esperto autorevole in vasculiti sistemiche e arterite gigante, con vasta esperienza clinica in valutazione multidisciplinare, terapia mirata con biologici e gestione della gravidanza in pazienti reumatici.
🏅 Direttore del dipartimento di ostetricia e ginecologia · Presidente designato della Società Cinese di Ostetricia e Ginecologia · Ex membro del consiglio IUGA
Indicazioni e Condizioni Trattate
Prolasso degli organi pelviciIncontinenza urinaria da sforzo femminileMalformazioni congenite del tratto genitale (chirurgia di sindrome di Rokitansky)Chirurgia ginecologica mini-invasiva generale
Leader accademico nella medicina del pavimento pelvico femminile in Cina, ha creato un sistema di ricostruzione pelvica adatto alle caratteristiche fisiche cinesi e una rete nazionale di prevenzione e trattamento a tre livelli, con leadership internazionale nella correzione delle malformazioni genitali e chirurgia ginecologica mini-invasiva.
🏅 Vice direttore del Dipartimento di Neurologia dell'Ospedale · Responsabile dell'infezione neurologica e della citologia del liquido cerebrospinale
Indicazioni e Condizioni Trattate
Encefalite autoimmunitariaInfezioni del sistema nervoso centrale (meningite, encefalite)Citologia del liquido cerebrospinale e biopsia liquidaMalattie demielinizzanti del sistema nervoso
Fondatore di una piattaforma nazionale di citologia del liquido cerebrospinale e diagnosi immunologica delle infezioni neurologiche, con diagnosi autorevole e rapida per distinguere tumori centrali, infezioni e encefaliti autoimmuni nel liquido cerebrospinale.
Indicazioni e Condizioni Trattate
Malattie genetiche e rare del sistema nervoso (malattia di Fabry, malattia di Pompe, atrofia muscolare spinale)Distrofia muscolare progressiva (DMD)Atassia ereditariaMalattie metaboliche neurologiche
Esperto nazionale di malattie genetiche e rare del sistema nervoso, specializzato nella decodifica genetica, terapia enzimatica sostitutiva e applicazione precisa di nuovi farmaci genici nelle malattie neurologiche rare.
🏅 Direttore dell'ospedale · Vicepresidente del Comitato nazionale per la diagnosi e la garanzia delle malattie rare presso la Commissione nazionale per la salute e il benessere · Responsabile del sistema nazionale di registrazione delle malattie rare (NRDRS)
Indicazioni e Condizioni Trattate
Miocardiopatie (ipertrofica, dilatativa, restrittiva)Malattie cardiovascolari rare (malattia di Fabry, amiloidosi cardiaca da transtiretina ATTR)Insufficienza cardiaca refrattariaTerapia interventistica della cardiopatia ischemica
Direttore dell'ospedale, Professore Yangtze Scholar nominato. Responsabile della costruzione della piattaforma nazionale di registrazione delle malattie rare (NRDRS), curatore della prima guida clinica cinese sulle malattie rare. Esperto riconosciuto a livello internazionale nella gestione precisa delle miocardiopatie difficili, delle malattie cardiovascolari rare e nella gestione globale dell'insufficienza cardiaca terminale.
🏅 Direttore del reparto di ematologia dell'ospedale · Capo del gruppo di studio sulle malattie delle plasmacellule
Indicazioni e Condizioni Trattate
Sindrome POEMSAmiloidosi sistemica da catene leggere (AL)Mieloma multiploMalattia di Castleman
Esperto internazionale di malattie delle plasmacellule, fondatore della più grande coorte mononcentrica mondiale per la sindrome POEMS, creatore di un sistema di trattamento stratificato e due volte aggiornato i consensus internazionali.
🏅 Vice direttore del reparto di nefrologia · Responsabile della rete nazionale per le malattie tubulointerstiziali e rare renali
Indicazioni e Condizioni Trattate
Sindrome di Gitelman e sindrome di BartterAcidosi tubulare renale ereditariaMalattia policistica renaleMalattie renali rare e complesse
Pioniere nazionale nelle malattie tubulointerstiziali e rare renali, fondatore della più grande coorte e piattaforma diagnostica genetica per la sindrome di Gitelman, promotore del primo consensus cinese per la diagnosi e terapia della sindrome di Gitelman.
Richiedi assistenza
Assistenza indipendente per i pazienti che si rivolgono a PUMCH