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★Nationale Leitstelle · Nationales Zentrum für seltene Krankheiten

Zentrum für seltene Krankheiten und komplexe multidisziplinäre Versorgung (MDT)

Nationale Leitkrankenhaus des nationalen Netzwerks zur Behandlung seltener Krankheiten (über 324 Krankenhäuser im ganzen Land), nationale Fachabteilung für seltene Krankheiten

Abteilungsvorstellung und Entwicklungsgeschichte

Nationale Leitkrankenhaus des nationalen Netzwerks zur Behandlung seltener Krankheiten, führende Institution des nationalen Registers für seltene Krankheiten (über 40.000 tiefgehende Registrierungen). Herausgeber des ersten „Leitfadens zur Behandlung seltener Krankheiten“ in China, im Februar 2024 wird die erste unabhängige Fachabteilung für seltene Krankheiten im ganzen Land eröffnet, mit 34 spezialisierten MDT-Gruppen für komplexe Krankheiten, ist es die zentrale nationale Basis zur Lösung der Probleme „Schwierigkeiten bei der Behandlung, Schwierigkeiten bei der Diagnose, Schwierigkeiten bei der Medikation“.

Mit dem Konzept „Jährliche umfassende Visite“ als Seele, unterstützt durch 34 MDT-Expertengruppen, Fachabteilungen für seltene Krankheiten und nationale Schwerpunktlabore, wird ein vollständiger Kreislauf von „klinischer Entdeckung – genetischer Entschlüsselung – grundlegender Analyse – zielgerichteter Therapie“ realisiert.

Jahrhundertealte Tradition · Spitzenfächer

Akademischer Stand & klinische Exzellenz

Nationale Leitkrankenhaus des nationalen Netzwerks zur Behandlung seltener Krankheiten, führende Institution des nationalen Registers für seltene Krankheiten (über 40.000 tiefgehende Registrierungen). Herausgeber des ersten „Leitfadens zur Behandlung seltener Krankheiten“ in China, im Februar 2024 wird die erste unabhängige Fachabteilung für seltene Krankheiten im ganzen Land eröffnet, mit 34 spezialisierten MDT-Gruppen für komplexe Krankheiten, ist es die zentrale nationale Basis zur Lösung der Probleme „Schwierigkeiten bei der Behandlung, Schwierigkeiten bei der Diagnose, Schwierigkeiten bei der Medikation“.

Nationale Zentren & Forschungsplattformen

  • 🏛Nationale Leitkrankenhaus des nationalen Netzwerks zur Behandlung seltener Krankheiten (324 Krankenhäuser)
  • 🏛Nationales Register für seltene Krankheiten (NRDRS)
  • 🏛Nationales Schwerpunktlabor für komplexe und seltene Krankheiten
  • 🏛Unabhängige Fachabteilung für seltene Krankheiten im Union Krankenhaus
  • 🏛34 multidisziplinäre Konsultationszentren für komplexe Krankheiten (MDT)

Kernindikationen & behandelte Erkrankungen

01Komplexe, nicht klassifizierte Krankheiten mit unklarer Diagnose (langfristig in mehreren Krankenhäusern ohne Diagnose)
02Einzelgen-assoziierte seltene Krankheiten mit multisystemischer Beteiligung und erbliche Stoffwechselerkrankungen
03POEMS-Syndrom, Castleman-Krankheit und autoinflammatorische Erkrankungen
04Lymphangioleiomyomatose (LAM), idiopathische Lungenfibrose und andere seltene Atemwegserkrankungen
05Fabry-Krankheit, Pompe-Krankheit, Mukopolysaccharidose und andere lysosomale Speicherkrankheiten
06Transthyretin-Amyloidose (ATTR) Kardiomyopathie/Polyneuropathie
07Osteogenesis imperfecta (Glasknochenkrankheit), Achondroplasie und andere seltene Knochenstoffwechselkrankheiten
08Hereditäres angioödem (HAE), Optikusneuritis und andere immunologische seltene Krankheiten

Klinische Stärken & fortgeschrittene Fähigkeiten

Mit dem Konzept „Jährliche umfassende Visite“ als Seele, unterstützt durch 34 MDT-Expertengruppen, Fachabteilungen für seltene Krankheiten und nationale Schwerpunktlabore, wird ein vollständiger Kreislauf von „klinischer Entdeckung – genetischer Entschlüsselung – grundlegender Analyse – zielgerichteter Therapie“ realisiert.

Leitende Ärzte & Spezialisten

7 Experte
TX

Tian Xinping

Chefarzt · Professor · Doktorvater

🏅 Mitglied des Vorstands der Rheumatologieabteilung der Chinesischen Medizinischen Gesellschaft · Leitender Experte der Arbeitsgruppe für Großgefäßvaskulitis und systemische Vaskulitiden

Kernindikationen & behandelte Erkrankungen

Systemische Vaskulitis (Großgefäßvaskulitis, ANCA-assoziierte Vaskulitis)Lupus-KriseTherapieresistente BindegewebserkrankungenSchwangerschaft bei Rheumatischen Erkrankungen

Anerkannter Experte für systemische Vaskulitiden und Großgefäßvaskulitis, umfangreiche klinische Erfahrung in multidisziplinärer Bewertung von Vaskulitiden, präziser Biologikatherapie und Management von Schwangerschaften bei Rheumapatienten.

ZL

Zhu Lan

Chefarzt · Professor · Doktorvater

🏅 Direktor der Abteilung für Gynäkologie und Geburtshilfe · Gewählter Vorsitzender der Abteilung für Gynäkologie und Geburtshilfe der Chinesischen Medizinischen Gesellschaft · Ehemaliges Vorstandsmitglied der Internationalen Gesellschaft für Urogynäkologie (IUGA)

Kernindikationen & behandelte Erkrankungen

BeckenorganprolapsStressinkontinenz bei FrauenAngeborene Fehlbildungen der weiblichen Geschlechtsorgane (Rokitansky-Syndrom-Rekonstruktion)Allgemeine minimal-invasive gynäkologische Chirurgie

Wissenschaftlicher Leiter der chinesischen Beckenbodenforschung, Entwicklung eines auf die chinesische Physiologie abgestimmten Operationssystems zur Beckenbodenrekonstruktion und landesweitem dreistufigem Beckenbodenschutznetzwerk, international führend in der Korrektur von reproduktiven Fehlbildungen und minimal-invasiver Gynäkologie.

GH

Guan Hongzhi

Chefarzt · Professor · Doktorvater

🏅 stellvertretender Direktor der Neurologie · Leiter der Abteilung für neuroinfektiöse Erkrankungen und Liquorzelluläre Diagnostik

Kernindikationen & behandelte Erkrankungen

autoimmune EnzephalitisInfektionen des zentralen Nervensystems (Meningitis, Enzephalitis)Liquorzelluläre Diagnostik und Flüssigbiopsieentzündliche demyelinisierende Erkrankungen des Nervensystems

Aufbau einer national renommierten Plattform für Liquorzelluläre Diagnostik und immunologische Diagnostik neuroinfektiöser Erkrankungen, ermöglicht schnelle und autoritative Differenzierung von zentralen Tumoren, Infektionen und autoimmuner Enzephalitis im Liquor.

DY

Dai Yi

Chefarzt · Professor · Doktorvater

Kernindikationen & behandelte Erkrankungen

neurologische Erbkrankheiten und seltene Erkrankungen (Fabry-Krankheit, Pompe-Krankheit, SMA)progressive Muskeldystrophie (DMD)erblich bedingte Ataxienneurologische Stoffwechselerkrankungen

nationaler Kernexperte für neurologische Erbkrankheiten und seltene Erkrankungen, spezialisiert auf Genomdekodierung, Enzymersatztherapie und präzise Anwendung neuartiger Gentherapeutika bei neurologischen seltenen Erkrankungen.

ZS

Zhang Shuyang

Chefarzt · Professor · Doktorvater · vom Bildungsministerium ernannter Changjiang-Stipendiat

🏅 Direktor des Krankenhauses · Stellvertretender Vorsitzender des Expertengremiums für seltene Krankheiten der Nationalen Gesundheitskommission · Leiter des nationalen Registers für seltene Krankheiten (NRDRS)

Kernindikationen & behandelte Erkrankungen

Kardiomyopathien (hypertrophe, dilatative, restriktive)Seltene kardiovaskuläre Erkrankungen (Fabry-Krankheit, transthyretin-amyloide Kardiomyopathie ATTR)Therapieresistente HerzinsuffizienzInterventionelle Therapie der koronaren Herzkrankheit

Krankenhausdirektor, Changjiang-Stipendiat. Verantwortlich für den Aufbau der nationalen Registrierungsplattform für seltene Krankheiten (NRDRS), Herausgeber der ersten chinesischen Leitlinie zur Diagnostik und Therapie seltener Krankheiten. International anerkannter Experte für komplexe Kardiomyopathien, präzise zielgerichtete Therapie seltener Herz-Kreislauf-Erkrankungen und umfassendes Management der terminalen Herzinsuffizienz.

LJ

Li Jian

Chefarzt · Professor · Doktorvater

🏅 Leiter der Hämatologie · Leiter der Arbeitsgruppe Plasmazellerkrankungen

Kernindikationen & behandelte Erkrankungen

POEMS-SyndromSystemische Leichtketten-Amyloidose (AL)Multiples MyelomCastleman-Krankheit

International renommierter Experte für Plasmazellerkrankungen, Aufbau der weltweit größten Einzelzentrenkohorte für das POEMS-Syndrom, Entwicklung eines gestuften Behandlungskonzepts und zweimalige Aktualisierung internationaler Leitlinien.

CL

Chen Limeng

Chefarzt · Professor · Doktorvater

🏅 Stellvertretender Leiter der Nephrologie · Leiter des nationalen Kooperationsnetzwerks für tubuläre und seltene Nierenerkrankungen

Kernindikationen & behandelte Erkrankungen

Gitelman- und Bartter-SyndromErbliche tubuläre AzidosePolyzystische NierenerkrankungKomplexe und seltene Nierenerkrankungen

Führender Wissenschaftler für tubulointerstitielle und seltene Nierenerkrankungen in China, Aufbau der größten nationalen Kohorte und genetischen Diagnostikplattform für das Gitelman-Syndrom, federführend bei der Erstellung der ersten chinesischen Leitlinie zum Gitelman-Syndrom.

Anfrage bei der Abteilung

International Medical Services vereint ambulante, stationäre und Notfallversorgung. Die Ambulanzen decken mehr als 30 klinische Fachgebiete ab.

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