Abteilungsvorstellung und Entwicklungsgeschichte
Nationale Leitkrankenhaus des Kooperationsnetzwerks für seltene Krankheiten, Hauptinstitution der nationalen Registrierungsplattform für seltene Krankheiten (über 40.000 tiefgehende Registrierungen). Herausgeber des ersten „Leitfadens für die Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten“ in China, im Februar 2024 wird die erste unabhängige Spezialstation für seltene Krankheiten im ganzen Land eröffnet, mit 34 spezialisierten MDT-Gruppen für komplexe Krankheiten, ist es die zentrale nationale Basis zur Lösung der Probleme „Schwierigkeiten bei der Behandlung, Diagnose und Medikation“.
Mit dem Leitgedanken „Jahrhundertweite große Visite“ und gestützt auf 34 MDT-Expertengruppen, die Spezialstation für seltene Krankheiten und nationale Schwerpunktlabore, wird ein geschlossener Kreislauf von „klinischer Entdeckung – Genanalyse – Grundlagenforschung – gezielte Therapie“ realisiert.
Jahrhunderte altes Erbe · Spitzenfachgebiete
Akademischer Stand & klinische Exzellenz
Nationale Leitkrankenhaus des Kooperationsnetzwerks für seltene Krankheiten, Hauptinstitution der nationalen Registrierungsplattform für seltene Krankheiten (über 40.000 tiefgehende Registrierungen). Herausgeber des ersten „Leitfadens für die Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten“ in China, im Februar 2024 wird die erste unabhängige Spezialstation für seltene Krankheiten im ganzen Land eröffnet, mit 34 spezialisierten MDT-Gruppen für komplexe Krankheiten, ist es die zentrale nationale Basis zur Lösung der Probleme „Schwierigkeiten bei der Behandlung, Diagnose und Medikation“.
Kernindikationen & behandelte Erkrankungen
01Komplexe, unklare Krankheiten ohne eindeutige Diagnose (langfristig in mehreren Krankenhäusern ohne Diagnose)
02Monogenetische seltene Krankheiten mit multisystemischer Beteiligung und erbliche Stoffwechselkrankheiten
03POEMS-Syndrom, Castleman-Krankheit und autoinflammatorische Erkrankungen
04Lymphangioleiomyomatose (LAM), idiopathische Lungenfibrose und andere seltene Atemwegserkrankungen
05Fabry-Krankheit, Pompe-Krankheit, Mukopolysaccharidose und andere lysosomale Speicherkrankheiten
06Transthyretin-Amyloidose (ATTR) Kardiomyopathie/Polyneuropathie
07Osteogenesis imperfecta (Glasknochenkrankheit), Achondroplasie und andere seltene Knochenstoffwechselkrankheiten
08Hereditäres angioödem (HAE), Optikusneuritis und andere immunologische seltene Krankheiten
Klinische Stärken & fortgeschrittene Fähigkeiten
Mit dem Leitgedanken „Jahrhundertweite große Visite“ und gestützt auf 34 MDT-Expertengruppen, die Spezialstation für seltene Krankheiten und nationale Schwerpunktlabore, wird ein geschlossener Kreislauf von „klinischer Entdeckung – Genanalyse – Grundlagenforschung – gezielte Therapie“ realisiert.
