Afdelingsintroductie en ontwikkelingsgeschiedenis
Nationale leidende ziekenhuis voor samenwerking in de behandeling van zeldzame ziekten, hoofdorganisatie van het nationale registratieplatform voor zeldzame ziekten (meer dan 40.000 diepgaande registraties). Hoofdredacteur van de eerste 'Richtlijnen voor de behandeling van zeldzame ziekten' in ons land, in februari 2024 wordt de eerste onafhankelijke gespecialiseerde afdeling voor zeldzame ziekten in het land officieel geopend, met 34 gespecialiseerde MDT-groepen voor complexe ziekten, en is het de kernbasis van de staat voor het oplossen van de problemen 'moeilijkheden bij het zien van een arts, moeilijkheden bij het stellen van een diagnose, moeilijkheden bij het gebruik van medicijnen'.
Met 'een eeuw van grote ziekenhuisrondes' als ziel, afhankelijk van 34 MDT-expertgroepen, gespecialiseerde afdelingen voor zeldzame ziekten en nationale sleutel-laboratoria, realiseren we een volledige cyclus van 'klinische ontdekking - genontcijfering - fundamentele analyse - gerichte therapie'.
Eeuwenoud Erfgoed · Premier Specialiteiten
Academische Status & Klinische Uitmuntendheid
Nationale leidende ziekenhuis voor samenwerking in de behandeling van zeldzame ziekten, hoofdorganisatie van het nationale registratieplatform voor zeldzame ziekten (meer dan 40.000 diepgaande registraties). Hoofdredacteur van de eerste 'Richtlijnen voor de behandeling van zeldzame ziekten' in ons land, in februari 2024 wordt de eerste onafhankelijke gespecialiseerde afdeling voor zeldzame ziekten in het land officieel geopend, met 34 gespecialiseerde MDT-groepen voor complexe ziekten, en is het de kernbasis van de staat voor het oplossen van de problemen 'moeilijkheden bij het zien van een arts, moeilijkheden bij het stellen van een diagnose, moeilijkheden bij het gebruik van medicijnen'.
Kernindicaties & Behandelde Aandoeningen
01Complexe, nog niet gediagnosticeerde, ongedifferentieerde ziekten (langdurig zonder diagnose na bezoek aan meerdere ziekenhuizen)
02Monogene zeldzame ziekten met multisysteembetrokkenheid en erfelijke stofwisselingsziekten
03POEMS-syndroom, Castleman-ziekte en auto-inflammatoire ziekten
04Lymphangioleiomyomatosis (LAM), idiopathische longfibrose en andere zeldzame longziekten
05Fabry-ziekte, Pompe-ziekte, mucopolysaccharidose en andere lysosomale stapelingsziekten
06Transthyretine amyloïde cardiomyopathie (ATTR) / polyneuropathie
07Osteogenesis imperfecta (porseleinen pop), achondroplasie en andere zeldzame botstofwisselingsziekten
08Erfelijk angio-oedeem (HAE), optische neuritis en andere immunologische zeldzame ziekten
Klinische Sterkte & Geavanceerde Capaciteiten
Met 'een eeuw van grote ziekenhuisrondes' als ziel, afhankelijk van 34 MDT-expertgroepen, gespecialiseerde afdelingen voor zeldzame ziekten en nationale sleutel-laboratoria, realiseren we een volledige cyclus van 'klinische ontdekking - genontcijfering - fundamentele analyse - gerichte therapie'.