بكين، الصين · منذ 1921+86 10 6915 6699
PUMCH
العربية
★وحدة رائدة على مستوى الدولة · المركز الوطني للأمراض النادرة

مركز الأمراض النادرة والرعاية متعددة التخصصات المعقدة

المستشفى الرائد على مستوى الدولة في شبكة التعاون لعلاج الأمراض النادرة (تشمل 324 مستشفى في جميع أنحاء البلاد)، قسم الأمراض النادرة المتخصص

تعريف القسم وتاريخ التطور

المستشفى الرائد على مستوى الدولة في شبكة التعاون لعلاج الأمراض النادرة، الجهة المسؤولة عن منصة تسجيل الأمراض النادرة (أكثر من 40,000 حالة مسجلة بعمق). رئيس تحرير أول دليل لعلاج الأمراض النادرة في الصين، سيتم تشغيل أول قسم مستقل للأمراض النادرة في البلاد في فبراير 2024، مع 34 مجموعة متخصصة في الأمراض المعقدة، وهو قاعدة وطنية لحل مشكلات 'صعوبة الحصول على العلاج، صعوبة التشخيص، وصعوبة استخدام الأدوية'.

استنادًا إلى 'فحص شامل للمستشفى على مدى مئة عام' كروح، وبالاعتماد على 34 مجموعة من خبراء MDT، قسم الأمراض النادرة المتخصص والمختبرات الوطنية الرئيسية، نحقق 'اكتشاف سريري - فك الشيفرة الجينية - تحليل أساسي - علاج موجه' في حلقة مغلقة كاملة.

تراث يمتد لقرن · التخصصات الرائدة

المستوى الأكاديمي والتميز السريري

المستشفى الرائد على مستوى الدولة في شبكة التعاون لعلاج الأمراض النادرة، الجهة المسؤولة عن منصة تسجيل الأمراض النادرة (أكثر من 40,000 حالة مسجلة بعمق). رئيس تحرير أول دليل لعلاج الأمراض النادرة في الصين، سيتم تشغيل أول قسم مستقل للأمراض النادرة في البلاد في فبراير 2024، مع 34 مجموعة متخصصة في الأمراض المعقدة، وهو قاعدة وطنية لحل مشكلات 'صعوبة الحصول على العلاج، صعوبة التشخيص، وصعوبة استخدام الأدوية'.

المراكز الوطنية ومنصات البحث

  • 🏛المستشفى الرائد على مستوى الدولة في شبكة التعاون لعلاج الأمراض النادرة (324 مستشفى)
  • 🏛نظام تسجيل الأمراض النادرة الوطني (NRDRS)
  • 🏛المختبر الوطني للأمراض النادرة والأمراض الحرجة
  • 🏛قسم الأمراض النادرة المستقل في مستشفى الاتحاد
  • 🏛34 مركز استشارات متعددة التخصصات للأمراض المعقدة

المؤشرات الأساسية والحالات المعالجة

01أمراض معقدة غير مشخصة (أشخاص لم يتم تشخيصهم بعد زيارة عدة مستشفيات)
02أمراض نادرة أحادية الجين تؤثر على عدة أنظمة وأمراض التمثيل الغذائي الوراثية
03متلازمة POEMS، مرض كاسلمان، وأمراض الالتهابات الذاتية
04مرض ليمفانجيوما (LAM)، التليف الرئوي مجهول السبب وأمراض رئوية نادرة أخرى
05مرض فابري، مرض بومبي، وأمراض تراكم الليزوزومات
06اعتلال عضلة القلب النشواني الناتج عن بروتين ترانسثيرين (ATTR) / اعتلال الأعصاب المتعدد
07مرض العظام الهش (دمى الخزف)، قصر القامة الغضروفي وأمراض العظام النادرة الأخرى
08الوذمة الوعائية الوراثية (HAE)، التهاب العصب البصري والنخاع الشوكي وأمراض المناعة النادرة

القوى السريرية والقدرات المتقدمة

استنادًا إلى 'فحص شامل للمستشفى على مدى مئة عام' كروح، وبالاعتماد على 34 مجموعة من خبراء MDT، قسم الأمراض النادرة المتخصص والمختبرات الوطنية الرئيسية، نحقق 'اكتشاف سريري - فك الشيفرة الجينية - تحليل أساسي - علاج موجه' في حلقة مغلقة كاملة.

الأطباء المتخصصون والقادة

7 خبير
TX

Tian Xinping

طبيب رئيسي · أستاذ · مشرف دراسات عليا

🏅 عضو اللجنة الدائمة لفرع الروماتيزم · خبير رئيسي في التهاب الأوعية الدموية الكبيرة والجهازية

المؤشرات الأساسية والحالات المعالجة

التهاب الأوعية الدموية الجهازية (التهاب الأوعية الدموية الكبيرة، التهاب الأوعية الدموية ANCA)أزمات الذئبةأمراض النسيج الضام المقاومة للعلاجالحمل المصاحب لأمراض الروماتيزم

خبير مرموق في التهاب الأوعية الدموية الجهازية والتهاب الأوعية الدموية الكبيرة، يمتلك خبرة سريرية واسعة في التقييم متعدد التخصصات، العلاج الدقيق بالعقاقير البيولوجية، وإدارة الحمل لدى مرضى الروماتيزم.

ZL

Zhu Lan

طبيب رئيسي · أستاذ · مشرف دراسات عليا

🏅 رئيس قسم أمراض النساء والتوليد بالمستشفى · الرئيس المنتخب لفرع أمراض النساء والتوليد للجمعية الطبية الصينية · عضو مجلس إدارة سابق للجمعية الدولية لأمراض النساء والمسالك البولية (IUGA)

المؤشرات الأساسية والحالات المعالجة

هبوط أعضاء الحوضسلس البول الإجهادي لدى النساءتشوهات خلقية في الجهاز التناسلي (تصحيح متلازمة رود)الجراحة النسائية العامة بالمنظار

رائد أكاديمي في علم قاع الحوض النسائي في الصين، أسس نظام جراحي لإعادة بناء قاع الحوض يتناسب مع الخصائص الفيزيولوجية للسكان الصينيين وشبكة وطنية للوقاية والعلاج على ثلاث مستويات، ويحتل مكانة رائدة دوليًا في تصحيح تشوهات الجهاز التناسلي والجراحة النسائية بالمنظار.

GH

Guan Hongzhi

طبيب رئيسي · أستاذ · مشرف دراسات عليا

🏅 نائب رئيس قسم الأعصاب بالمستشفى · قائد فريق العدوى العصبية وخلايا السائل الدماغي الشوكي

المؤشرات الأساسية والحالات المعالجة

التهاب الدماغ المناعي الذاتيعدوى الجهاز العصبي المركزي (التهاب السحايا، التهاب الدماغ)خلايا السائل الدماغي الشوكي والخزعة السائلةأمراض إزالة الميالين في الجهاز العصبي

أسس منصة تشخيص مناعية للعدوى العصبية وخلايا السائل الدماغي الشوكي معترف بها وطنياً، تحقق تشخيصاً سريعاً وموثوقاً للأورام المركزية، والعدوى، والتهاب الدماغ المناعي الذاتي عبر السائل الدماغي الشوكي.

DY

Dai Yi

طبيب رئيسي · أستاذ · مشرف دراسات عليا

المؤشرات الأساسية والحالات المعالجة

الأمراض العصبية الوراثية والنادرة (مرض فابري، مرض بومبي، ضمور العضلات الشوكي)ضمور العضلات التدريجي (DMD)التنسيق الحركي الوراثيالأمراض العصبية الأيضية

خبير وطني رئيسي في الأمراض العصبية الوراثية والنادرة، متخصص في فك شفرة الجينات، والعلاج البديل بالإنزيمات، وتطبيق الأدوية الجينية الحديثة في الأمراض العصبية النادرة بدقة.

ZS

Zhang Shuyang

طبيب رئيسي · أستاذ · مشرف على طلاب الدكتوراه · أستاذ متميز بمنحة تشانغ جيانغ من وزارة التعليم

🏅 مدير المستشفى · نائب رئيس لجنة الخبراء الوطنية لأمراض نادرة · المسؤول الرئيسي عن نظام تسجيل الأمراض النادرة الوطني (NRDRS)

المؤشرات الأساسية والحالات المعالجة

أمراض عضلة القلب (التضخمية، التوسعية، التقييدية)الأمراض القلبية الوعائية النادرة (مرض فابري، اعتلال عضلة القلب الناتج عن ترسيب بروتين الأميليويد ATTR)فشل القلب المقاوم للعلاجالعلاج التداخلي لمرض الشريان التاجي

مدير المستشفى وأستاذ متميز بمنحة تشانغ جيانغ. يقود بناء منصة التسجيل الوطنية للأمراض النادرة (NRDRS)، ومحرر رئيسي لأول دليل تشخيص وعلاج للأمراض النادرة في الصين. خبير رائد دولياً في علاج أمراض عضلة القلب المعقدة، الأمراض القلبية الوعائية النادرة، وإدارة فشل القلب في مراحله النهائية.

LJ

Li Jian

طبيب رئيسي · أستاذ · مشرف دراسات عليا

🏅 رئيس قسم أمراض الدم بالمستشفى · قائد مجموعة أمراض الخلايا البلازمية

المؤشرات الأساسية والحالات المعالجة

متلازمة POEMSالترسيب الأميلويدي الخفيف الجهازي (AL)الورم النقوي المتعددمرض كاسلمان

خبير عالمي في أمراض الخلايا البلازمية، أسس أكبر مجموعة علاجية لمتلازمة POEMS في مركز واحد عالمياً، وضع نظام علاج طبقي لـ POEMS، وحدّث التوافقيات الدولية مرتين.

CL

Chen Limeng

طبيب رئيسي · أستاذ · مشرف دراسات عليا

🏅 نائب رئيس قسم أمراض الكلى بالمستشفى · قائد شبكة التعاون الوطنية لأمراض الأنابيب الكلوية والأمراض النادرة

المؤشرات الأساسية والحالات المعالجة

متلازمة جيتلمان ومتلازمة بارتترالحماض الأنبوبي الكلوي الوراثيمرض الكلى متعددة الكيساتالأمراض الكلوية النادرة والمعقدة

رائد في أمراض الأنابيب الكلوية والأنسجة البينية والأمراض الكلوية النادرة في الصين، أسس أكبر مجموعة تشخيص جيني ومتلازمة جيتلمان، وقاد وضع أول توافقية علاجية في الصين.

استفسر مع القسم

تجمع الخدمات الطبية الدولية بين العيادات الخارجية والتنويم والطوارئ. وتغطي العيادات أكثر من 30 تخصصًا سريريًا.

تراث يمتد لقرن · التخصصات الرائدة

مركز الأمراض النادرة والرعاية متعددة التخصصات المعقدة · استفسر مع القسم

خطط لزيارتك