แนะนำแผนกและประวัติการพัฒนา
โรงพยาบาลนำระดับชาติในเครือข่ายการรักษาโรคหายากทั่วประเทศ และหน่วยงานหลักในการลงทะเบียนโรคหายากแห่งชาติ (ลงทะเบียนลึกกว่า 40,000 ราย) เป็นผู้จัดทำคู่มือการรักษาโรคหายากเล่มแรกของประเทศจีน และจะเปิดห้องผู้ป่วยโรคหายากเฉพาะทางแห่งแรกของประเทศในเดือนกุมภาพันธ์ 2024 โดยมีการจัดตั้งกลุ่ม MDT สำหรับโรคที่ซับซ้อน 34 กลุ่ม เป็นฐานหลักของประเทศในการแก้ไขปัญหา 'การรักษายาก, การวินิจฉัยยาก, การใช้ยายาก'
ด้วยแนวคิด 'การตรวจสอบทั่วทั้งโรงพยาบาลในรอบ 100 ปี' เป็นจิตวิญญาณ โดยอิงจากกลุ่มผู้เชี่ยวชาญ MDT 34 กลุ่ม, ห้องผู้ป่วยโรคหายากเฉพาะทาง และห้องปฏิบัติการสำคัญของชาติ เพื่อให้เกิด 'การค้นพบทางคลินิก - การถอดรหัสยีน - การวิเคราะห์พื้นฐาน - การรักษาเป้าหมาย' ในวงจรที่สมบูรณ์
มรดกอันยาวนาน · สาขาชั้นนำ
สถานะทางวิชาการและความเป็นเลิศทางคลินิก
โรงพยาบาลนำระดับชาติในเครือข่ายการรักษาโรคหายากทั่วประเทศ และหน่วยงานหลักในการลงทะเบียนโรคหายากแห่งชาติ (ลงทะเบียนลึกกว่า 40,000 ราย) เป็นผู้จัดทำคู่มือการรักษาโรคหายากเล่มแรกของประเทศจีน และจะเปิดห้องผู้ป่วยโรคหายากเฉพาะทางแห่งแรกของประเทศในเดือนกุมภาพันธ์ 2024 โดยมีการจัดตั้งกลุ่ม MDT สำหรับโรคที่ซับซ้อน 34 กลุ่ม เป็นฐานหลักของประเทศในการแก้ไขปัญหา
ข้อบ่งชี้หลักและเงื่อนไขที่รักษา
01โรคที่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัยที่ซับซ้อน (ผู้ป่วยที่ไม่สามารถวินิจฉัยได้หลังจากไปหลายโรงพยาบาล)
02โรคหายากที่เกิดจากยีนเดี่ยวที่มีผลกระทบต่อหลายระบบและโรคทางพันธุกรรม
03กลุ่มอาการ POEMS, โรค Castleman และโรคอักเสบตนเอง
04โรคกล้ามเนื้อเรียบในระบบน้ำเหลือง (LAM), โรคปอดไฟโบรซิสที่ไม่ทราบสาเหตุและโรคหายากทางเดินหายใจอื่นๆ
05โรค Fabry, โรค Pompe, โรคการสะสมของมิวโคโพลีแซคคาไรด์และโรคการสะสมของลิซอซอม
06โรคหัวใจที่เกิดจากการสะสมของโปรตีนแทรนส์ไทรอยด์ (ATTR) / โรคประสาทหลายเส้น
07โรคกระดูกอ่อน (โรคตุ๊กตาเซรามิก), โรคกระดูกที่พัฒนาผิดปกติและโรคหายากทางเมตาบอลิซึมของกระดูก
08โรคบวมทางพันธุกรรม (HAE), โรคอักเสบของเส้นประสาทตาและไขสันหลัง
จุดแข็งทางคลินิกและความสามารถขั้นสูง
ด้วยแนวคิด 'การตรวจสอบทั่วทั้งโรงพยาบาลในรอบ 100 ปี' เป็นจิตวิญญาณ โดยอิงจากกลุ่มผู้เชี่ยวชาญ MDT 34 กลุ่ม, ห้องผู้ป่วยโรคหายากเฉพาะทาง และห้องปฏิบัติการสำคัญของชาติ เพื่อให้เกิด 'การค้นพบทางคลินิก - การถอดรหัสยีน - การวิเคราะห์พื้นฐาน - การรักษาเป้าหมาย' ในวงจรที่สมบูรณ์