แนะนำแผนกและประวัติการพัฒนา
โรงพยาบาลนำร่องระดับชาติในเครือข่ายการรักษาโรคหายากทั่วประเทศ และหน่วยงานหลักของแพลตฟอร์มการลงทะเบียนโรคหายากแห่งชาติ (ลงทะเบียนลึกกว่า 40,000 รายการ) เป็นผู้จัดทำคู่มือการรักษาโรคหายากเล่มแรกของประเทศจีน และจะเปิดห้องพักผู้ป่วยเฉพาะทางโรคหายากแห่งแรกในประเทศในเดือนกุมภาพันธ์ 2024 พร้อมจัดตั้งกลุ่ม MDT สำหรับโรคที่ซับซ้อนจำนวน 34 กลุ่ม เป็นฐานหลักของประเทศในการแก้ไขปัญหา 'การเข้าถึงการรักษายาก, การวินิจฉัยยาก, การใช้ยาเป็นเรื่องยาก'
ด้วยแนวคิด 'การตรวจสอบทั่วทั้งโรงพยาบาลในรอบ 100 ปี' เป็นหัวใจหลัก โดยอิงจากกลุ่มผู้เชี่ยวชาญ MDT จำนวน 34 กลุ่ม ห้องพักผู้ป่วยเฉพาะทางโรคหายาก และห้องปฏิบัติการระดับชาติที่สำคัญ เพื่อให้เกิดวงจรปิดที่สมบูรณ์ของ 'การค้นพบทางคลินิก - การถอดรหัสพันธุกรรม - การวิเคราะห์พื้นฐาน - การรักษาเป้าหมาย'
มรดกอันยาวนาน · สาขาชั้นนำ
สถานะทางวิชาการและความเป็นเลิศทางคลินิก
โรงพยาบาลนำร่องระดับชาติในเครือข่ายการรักษาโรคหายากทั่วประเทศ และหน่วยงานหลักของแพลตฟอร์มการลงทะเบียนโรคหายากแห่งชาติ (ลงทะเบียนลึกกว่า 40,000 รายการ) เป็นผู้จัดทำคู่มือการรักษาโรคหายากเล่มแรกของประเทศจีน และจะเปิดห้องพักผู้ป่วยเฉพาะทางโรคหายากแห่งแรกในประเทศในเดือนกุมภาพันธ์ 2024 พร้อมจัดตั้งกลุ่ม MDT สำหรับโรคที่ซับซ้อนจำนวน 34 กลุ่ม เป็นฐานหลักของประเทศในการแก้ไขปัญหา
ข้อบ่งชี้หลักและเงื่อนไขที่รักษา
01โรคที่ซับซ้อนและยังไม่ได้รับการวินิจฉัย (ผู้ป่วยที่ต้องไปโรงพยาบาลหลายแห่งแต่ยังไม่สามารถวินิจฉัยได้)
02โรคหายากที่มีสาเหตุจากยีนเดียวที่มีผลกระทบต่อหลายระบบและโรคทางพันธุกรรมเมตาบอลิซึม
03กลุ่มอาการ POEMS, โรค Castleman และโรคอักเสบตนเอง
04โรคปอดหายาก เช่น โรคกล้ามเนื้อหลอดเลือด (LAM) และโรคปอดไฟเบอโรซิส
05โรค Fabry, โรค Pompe, โรคสะสมสารลิซอซอม
06โรคหัวใจจากการเปลี่ยนแปลงโปรตีนแอมลอยด์ (ATTR) / โรคประสาทหลายเส้น
07โรคกระดูกพรุน (โรคตุ๊กตาเซรามิก), โรคกระดูกอ่อนพัฒนาไม่สมบูรณ์
08โรคบวมหลอดเลือดที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม (HAE), โรคอักเสบของเส้นประสาทตาและไขสันหลัง
ความแข็งแกร่งทางคลินิกและความสามารถขั้นสูง
ด้วยแนวคิด 'การตรวจสอบทั่วทั้งโรงพยาบาลในรอบ 100 ปี' เป็นหัวใจหลัก โดยอิงจากกลุ่มผู้เชี่ยวชาญ MDT จำนวน 34 กลุ่ม ห้องพักผู้ป่วยเฉพาะทางโรคหายาก และห้องปฏิบัติการระดับชาติที่สำคัญ เพื่อให้เกิดวงจรปิดที่สมบูรณ์ของ 'การค้นพบทางคลินิก - การถอดรหัสพันธุกรรม - การวิเคราะห์พื้นฐาน - การรักษาเป้าหมาย'