ปักกิ่ง จีน · ก่อตั้งปี 1921+86 10 6915 6699
PUMCH
ไทย
★หน่วยงานนำร่องระดับชาติ · ศูนย์โรคหายากแห่งชาติ

ศูนย์โรคหายากและการดูแลแบบหลายสาขา (MDT)

โรงพยาบาลนำร่องระดับชาติในเครือข่ายการรักษาโรคหายากทั่วประเทศ (ครอบคลุม 324 โรงพยาบาล) พร้อมห้องพักผู้ป่วยเฉพาะทางโรคหายาก

แนะนำแผนกและประวัติการพัฒนา

โรงพยาบาลนำร่องระดับชาติในเครือข่ายการรักษาโรคหายากทั่วประเทศ และหน่วยงานหลักของแพลตฟอร์มการลงทะเบียนโรคหายากแห่งชาติ (ลงทะเบียนลึกกว่า 40,000 รายการ) เป็นผู้จัดทำคู่มือการรักษาโรคหายากเล่มแรกของประเทศจีน และจะเปิดห้องพักผู้ป่วยเฉพาะทางโรคหายากแห่งแรกในประเทศในเดือนกุมภาพันธ์ 2024 พร้อมจัดตั้งกลุ่ม MDT สำหรับโรคที่ซับซ้อนจำนวน 34 กลุ่ม เป็นฐานหลักของประเทศในการแก้ไขปัญหา 'การเข้าถึงการรักษายาก, การวินิจฉัยยาก, การใช้ยาเป็นเรื่องยาก'

ด้วยแนวคิด 'การตรวจสอบทั่วทั้งโรงพยาบาลในรอบ 100 ปี' เป็นหัวใจหลัก โดยอิงจากกลุ่มผู้เชี่ยวชาญ MDT จำนวน 34 กลุ่ม ห้องพักผู้ป่วยเฉพาะทางโรคหายาก และห้องปฏิบัติการระดับชาติที่สำคัญ เพื่อให้เกิดวงจรปิดที่สมบูรณ์ของ 'การค้นพบทางคลินิก - การถอดรหัสพันธุกรรม - การวิเคราะห์พื้นฐาน - การรักษาเป้าหมาย'

มรดกอันยาวนาน · สาขาชั้นนำ

สถานะทางวิชาการและความเป็นเลิศทางคลินิก

โรงพยาบาลนำร่องระดับชาติในเครือข่ายการรักษาโรคหายากทั่วประเทศ และหน่วยงานหลักของแพลตฟอร์มการลงทะเบียนโรคหายากแห่งชาติ (ลงทะเบียนลึกกว่า 40,000 รายการ) เป็นผู้จัดทำคู่มือการรักษาโรคหายากเล่มแรกของประเทศจีน และจะเปิดห้องพักผู้ป่วยเฉพาะทางโรคหายากแห่งแรกในประเทศในเดือนกุมภาพันธ์ 2024 พร้อมจัดตั้งกลุ่ม MDT สำหรับโรคที่ซับซ้อนจำนวน 34 กลุ่ม เป็นฐานหลักของประเทศในการแก้ไขปัญหา

ศูนย์แห่งชาติและแพลตฟอร์มการวิจัย

  • 🏛โรงพยาบาลนำร่องระดับชาติในเครือข่ายการรักษาโรคหายากทั่วประเทศ (324 โรงพยาบาล)
  • 🏛ระบบการลงทะเบียนโรคหายากแห่งชาติ (NRDRS)
  • 🏛ห้องปฏิบัติการที่สำคัญสำหรับโรคที่ซับซ้อนและโรคหายาก
  • 🏛ห้องพักผู้ป่วยเฉพาะทางโรคหายากของโรงพยาบาลซีกฮั่ว
  • 🏛ศูนย์การประชุมหลายสาขา MDT สำหรับโรคที่ซับซ้อน 34 แห่ง

ข้อบ่งชี้หลักและเงื่อนไขที่รักษา

01โรคที่ซับซ้อนและยังไม่ได้รับการวินิจฉัย (ผู้ป่วยที่ต้องไปโรงพยาบาลหลายแห่งแต่ยังไม่สามารถวินิจฉัยได้)
02โรคหายากที่มีสาเหตุจากยีนเดียวที่มีผลกระทบต่อหลายระบบและโรคทางพันธุกรรมเมตาบอลิซึม
03กลุ่มอาการ POEMS, โรค Castleman และโรคอักเสบตนเอง
04โรคปอดหายาก เช่น โรคกล้ามเนื้อหลอดเลือด (LAM) และโรคปอดไฟเบอโรซิส
05โรค Fabry, โรค Pompe, โรคสะสมสารลิซอซอม
06โรคหัวใจจากการเปลี่ยนแปลงโปรตีนแอมลอยด์ (ATTR) / โรคประสาทหลายเส้น
07โรคกระดูกพรุน (โรคตุ๊กตาเซรามิก), โรคกระดูกอ่อนพัฒนาไม่สมบูรณ์
08โรคบวมหลอดเลือดที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม (HAE), โรคอักเสบของเส้นประสาทตาและไขสันหลัง

ความแข็งแกร่งทางคลินิกและความสามารถขั้นสูง

ด้วยแนวคิด 'การตรวจสอบทั่วทั้งโรงพยาบาลในรอบ 100 ปี' เป็นหัวใจหลัก โดยอิงจากกลุ่มผู้เชี่ยวชาญ MDT จำนวน 34 กลุ่ม ห้องพักผู้ป่วยเฉพาะทางโรคหายาก และห้องปฏิบัติการระดับชาติที่สำคัญ เพื่อให้เกิดวงจรปิดที่สมบูรณ์ของ 'การค้นพบทางคลินิก - การถอดรหัสพันธุกรรม - การวิเคราะห์พื้นฐาน - การรักษาเป้าหมาย'

แพทย์นำและผู้เชี่ยวชาญ

7 ผู้เชี่ยวชาญ
TX

Tian Xinping

แพทย์ผู้เชี่ยวชาญอาวุโส · ศาสตราจารย์ · อาจารย์ที่ปรึกษาปริญญาเอก

🏅 กรรมการสมาคมโรคข้อจีน · ผู้เชี่ยวชาญหลักกลุ่มโรคหลอดเลือดอักเสบใหญ่และโรคหลอดเลือดอักเสบระบบ

ข้อบ่งชี้หลักและเงื่อนไขที่รักษา

โรคหลอดเลือดอักเสบระบบ (โรคหลอดเลือดอักเสบใหญ่, ANCA-vasculitis)วิกฤตโรคพุ่มพวงโรคเนื้อเยื่อเกี่ยวพันที่ดื้อยาโรคข้อร่วมกับการตั้งครรภ์

ผู้เชี่ยวชาญชั้นนำด้านโรคหลอดเลือดอักเสบระบบและโรคหลอดเลือดอักเสบใหญ่ มีประสบการณ์คลินิกด้านการประเมินแบบสหสาขาวิชาชีพ, การรักษาด้วยชีววัตถุอย่างแม่นยำ และการจัดการการตั้งครรภ์ในผู้ป่วยโรคข้อ

ZL

Zhu Lan

แพทย์ผู้เชี่ยวชาญอาวุโส · ศาสตราจารย์ · อาจารย์ที่ปรึกษาปริญญาเอก

🏅 ผู้อำนวยการภาควิชาสูติศาสตร์และนรีเวชวิทยา · ผู้ได้รับเลือกเป็นประธานสาขาสูติศาสตร์และนรีเวชวิทยาสมาคมแพทย์จีน · อดีตกรรมการสมาคมนรีเวชวิทยาระหว่างประเทศ (IUGA)

ข้อบ่งชี้หลักและเงื่อนไขที่รักษา

ภาวะอวัยวะในอุ้งเชิงกรานหย่อนภาวะกลั้นปัสสาวะไม่อยู่จากความดันในสตรีความผิดปกติแต่กำเนิดของทางเดินสืบพันธุ์ (การผ่าตัดแก้ไขโรคโรดา ซินโดรม)การผ่าตัดผ่านกล้องแบบแผลเล็กทั่วไปในนรีเวช

ผู้นำทางวิชาการด้านการศึกษากล้ามเนื้ออุ้งเชิงกรานในสตรีของจีน สร้างระบบการผ่าตัดซ่อมแซมกล้ามเนื้ออุ้งเชิงกรานที่เหมาะสมกับลักษณะร่างกายคนจีนและเครือข่ายป้องกันและรักษากล้ามเนื้ออุ้งเชิงกรานระดับ 3 ทั่วประเทศ มีความเป็นเลิศระดับนานาชาติด้านการแก้ไขความผิดปกติของทางเดินสืบพันธุ์และการผ่าตัดผ่านกล้องแบบแผลเล็กในนรีเวช

GH

Guan Hongzhi

แพทย์ผู้เชี่ยวชาญอาวุโส · ศาสตราจารย์ · อาจารย์ที่ปรึกษาปริญญาเอก

🏅 รองหัวหน้าภาควิชาอายุรศาสตร์ระบบประสาท โรงพยาบาลเพคกิงยูเนียนเมดิคอลคอลเลจ และหัวหน้ากลุ่มโรคติดเชื้อระบบประสาทและเซลล์น้ำไขสันหลัง

ข้อบ่งชี้หลักและเงื่อนไขที่รักษา

โรคสมองอักเสบจากภูมิต้านตนเองการติดเชื้อระบบประสาทส่วนกลาง (เยื่อหุ้มสมองอักเสบ สมองอักเสบ)การตรวจเซลล์น้ำไขสันหลังและการตรวจของเหลวทางชีวภาพโรคระบบประสาทที่มีการทำลายไมอีลิน

ก่อตั้งแพลตฟอร์มวินิจฉัยโรคติดเชื้อระบบประสาทและภูมิคุ้มกันด้วยเซลล์น้ำไขสันหลังที่มีชื่อเสียงระดับประเทศ สามารถวินิจฉัยแยกแยะเนื้องอกในระบบประสาทส่วนกลาง การติดเชื้อ และโรคสมองอักเสบจากภูมิต้านตนเองได้อย่างรวดเร็วและแม่นยำ

DY

Dai Yi

แพทย์ผู้เชี่ยวชาญอาวุโส · ศาสตราจารย์ · อาจารย์ที่ปรึกษาปริญญาเอก

ข้อบ่งชี้หลักและเงื่อนไขที่รักษา

โรคพันธุกรรมและโรคหายากของระบบประสาท (โรคฟาบรี โรคปอมเป โรคกล้ามเนื้อกระตุก SMA)โรคกล้ามเนื้อเสื่อมแบบก้าวหน้า (DMD)โรคกล้ามเนื้อประสาทร่วมพันธุกรรมโรคเมตาบอลิซึมของระบบประสาท

ผู้เชี่ยวชาญระดับชาติด้านโรคพันธุกรรมและโรคหายากของระบบประสาท เชี่ยวชาญการถอดรหัสพันธุกรรม การบำบัดทดแทนเอนไซม์ และการใช้ยาพันธุกรรมใหม่ในโรคหายากทางระบบประสาทอย่างแม่นยำ

ZS

Zhang Shuyang

แพทย์ผู้เชี่ยวชาญอาวุโส · ศาสตราจารย์ · ที่ปรึกษาระดับปริญญาเอก · ศาสตราจารย์พิเศษแห่งโครงการนักวิชาการแม่น้ำแยงซีของกระทรวงศึกษาธิการ

🏅 ผู้อำนวยการโรงพยาบาล · รองประธานคณะกรรมการผู้เชี่ยวชาญด้านการวินิจฉัยและรักษาโรคหายากของคณะกรรมการสุขภาพแห่งชาติ · หัวหน้าระบบลงทะเบียนโรคหายากแห่งชาติ (NRDRS)

ข้อบ่งชี้หลักและเงื่อนไขที่รักษา

โรคกล้ามเนื้อหัวใจ (ชนิดหนาตัว ขยายตัว และจำกัด)โรคหัวใจหายาก (โรคฟาบรี โรคกล้ามเนื้อหัวใจจากแอมิลอยด์ ATTR)ภาวะหัวใจล้มเหลวที่รักษายากการรักษาผ่าตัดผ่านผิวหนังโรคหลอดเลือดหัวใจ

ผู้อำนวยการโรงพยาบาล ศาสตราจารย์พิเศษแห่งโครงการนักวิชาการแม่น้ำแยงซี เป็นผู้นำการสร้างแพลตฟอร์มลงทะเบียนโรคหายากแห่งชาติ (NRDRS) และบรรณาธิการหลักของคู่มือการวินิจฉัยและรักษาโรคหายากเล่มแรกของจีน เป็นผู้เชี่ยวชาญชั้นนำระดับนานาชาติด้านการรักษาโรคกล้ามเนื้อหัวใจผิดปกติที่ซับซ้อน โรคหัวใจหายาก และการจัดการโรคหัวใจล้มเหลวระยะสุดท้ายอย่างครบวงจร

LJ

Li Jian

แพทย์ผู้เชี่ยวชาญอาวุโส · ศาสตราจารย์ · อาจารย์ที่ปรึกษาปริญญาเอก

🏅 หัวหน้าภาควิชาโลหิตวิทยาในโรงพยาบาล · ผู้นำกลุ่มโรคเซลล์พลาสมา

ข้อบ่งชี้หลักและเงื่อนไขที่รักษา

กลุ่มอาการ POEMSโรคแอมิลอยด์ชนิดสายโซ่เบา (AL)มัลติเพิลไมอิโลมาโรคคาสเซิลแมน

ผู้เชี่ยวชาญโรคเซลล์พลาสมาระดับนานาชาติ สร้างกลุ่มผู้ป่วย POEMS ที่ใหญ่ที่สุดในศูนย์เดียวในโลก พัฒนาระบบการรักษาแบบแบ่งชั้น และปรับปรุงแนวทางการรักษาระดับนานาชาติสองครั้ง

CL

Chen Limeng

แพทย์ผู้เชี่ยวชาญอาวุโส · ศาสตราจารย์ · อาจารย์ที่ปรึกษาปริญญาเอก

🏅 รองหัวหน้าภาควิชาระบบไตในโรงพยาบาล · หัวหน้าระบบเครือข่ายโรคท่อไตและโรคไตหายากแห่งชาติ

ข้อบ่งชี้หลักและเงื่อนไขที่รักษา

กลุ่มอาการ Gitelman และ Bartterโรคท่อไตด่างผิดปกติชนิดถ่ายทอดทางพันธุกรรมโรคไตหลายถุงน้ำโรคไตหายากและซับซ้อน

ผู้นำด้านโรคท่อไตและโรคไตหายากในประเทศจีน ก่อตั้งกลุ่มผู้ป่วย Gitelman ที่ใหญ่ที่สุดในประเทศและแพลตฟอร์มวินิจฉัยทางพันธุกรรม นำการจัดทำแนวทางการวินิจฉัยและรักษาโรค Gitelman แห่งแรกของจีน

สอบถามกับแผนก

บริการการแพทย์นานาชาติให้บริการผู้ป่วยนอก ผู้ป่วยใน และฉุกเฉิน โดยบริการผู้ป่วยนอกครอบคลุมมากกว่า 30 สาขาทางคลินิก

มรดกอันยาวนาน · สาขาชั้นนำ

ศูนย์โรคหายากและการดูแลแบบหลายสาขา (MDT) · สอบถามกับแผนก

วางแผนการเข้ารับบริการ