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★국가급 주관 단위 · 희귀병 국가 센터

희귀병 및 난치병 다학제 진료 센터

전국 희귀병 진료 협력망 국가급 주관 병원 (전국 324개 병원 포함), 국가 희귀병 전문 병동

과 소개 및 발전 과정

전국 희귀병 진료 협력망 국가급 주관 병원, 국가 희귀병 등록 플랫폼 (4만 건 이상의 심층 등록) 주관 단위. 중국 최초의 《희귀병 진료 가이드라인》의 주편집자이며, 2024년 2월에 전국 최초의 독립 희귀병 전문 병동을 정식으로 개설하고, 34개의 난치병 MDT 전문 그룹을 운영하고 있습니다. 이는 국가의 '진료 어려움, 진단 어려움, 약물 사용 어려움' 문제를 해결하기 위한 핵심 국가 기지입니다.

‘백년 전 병원 대진료’를 정신으로 삼아, 34개의 MDT 전문가 그룹, 희귀병 전문 병동 및 국가 중점 실험실을 기반으로 ‘임상 발견 - 유전자 해독 - 기초 분석 - 표적 치료’의 전 과정을 완전하게 연결합니다.

백년 역사의 유산 · 최고의 전문 분야

학문적 지위 및 임상 우수성

전국 희귀병 진료 협력망 국가급 주관 병원, 국가 희귀병 등록 플랫폼 (4만 건 이상의 심층 등록) 주관 단위. 중국 최초의 《희귀병 진료 가이드라인》의 주편집자이며, 2024년 2월에 전국 최초의 독립 희귀병 전문 병동을 정식으로 개설하고, 34개의 난치병 MDT 전문 그룹을 운영하고 있습니다. 이는 국가의 '진료 어려움, 진단 어려움, 약물 사용 어려움' 문제를 해결하기 위한 핵심 국가 기지입니다.

국립 센터 및 연구 플랫폼

  • 🏛전국 희귀병 진료 협력망 국가급 주관 병원 (324개 병원)
  • 🏛국가 희귀병 등록 시스템 (NRDRS)
  • 🏛국가 난치 중증 및 희귀병 중점 실험실
  • 🏛협화병원 희귀병 독립 전문 병동
  • 🏛34개의 난치병 MDT 다학제 회진 센터

주요 적응증 및 치료 조건

01아직 명확히 진단되지 않은 복잡한 난치 미분화 질환 (오랜 기간 여러 병원을 전전하며 진단되지 않은 경우)
02다계통에 영향을 미치는 단일 유전자 희귀병 및 유전 대사 질환
03POEMS 증후군, Castleman 병 및 자가 염증성 질환
04림프관 근종병 (LAM), 특발성 폐 섬유화 등 호흡계 희귀병
05파브리병 (Fabry), 폼페병 (Pompe), 점액다당증 등 리소좀 축적 질환
06전이 갑상선 단백 아밀로이드증 (ATTR) 심장병/다발신경병
07골형성 부전증 (도자기 인형), 연골 발달 부전 등 뼈 대사 희귀병
08유전성 혈관성 부종 (HAE), 시신경척수염 등 면역 희귀병

임상 강점 및 고급 능력

‘백년 전 병원 대진료’를 정신으로 삼아, 34개의 MDT 전문가 그룹, 희귀병 전문 병동 및 국가 중점 실험실을 기반으로 ‘임상 발견 - 유전자 해독 - 기초 분석 - 표적 치료’의 전 과정을 완전하게 연결합니다.

주요 의사 및 전문가

7 전문가
TX

Tian Xinping

주임의사 · 교수 · 박사과정 지도교수

🏅 중화의학회 류마티스학 분회 상임위원 · 대동맥염 및 전신혈관염 학회 주도 전문가

주요 적응증 및 치료 조건

전신혈관염(대동맥염, ANCA 혈관염)루푸스 위기난치성 결합조직병임신 합병 류마티스질환

전신혈관염 및 대동맥염 분야 권위자, 혈관염 다학제 평가, 생물학제제 정밀 치료 및 류마티스질환 환자 임신 관리에 풍부한 임상 경험 보유.

ZL

Zhu Lan

주임의사 · 교수 · 박사과정 지도교수

🏅 병원 산부인과 학과장 · 중화의학회 산부인과 분회 차기 주임위원 · 국제 부인과 비뇨기학회(IUGA) 전임 이사

주요 적응증 및 치료 조건

골반 장기 탈출증여성 긴장성 요실금선천성 생식기 기형(로도 증후군 성형술)일반 부인과 미세침습 수술

중국 부인과 골반저학 학술 대표자, 중국 체질 특성에 맞는 골반저 재건 수술 체계 및 전국 골반저 3단계 예방 치료 네트워크 구축, 생식기 기형 교정 및 미세침습 부인과 수술 분야 국제 선도 수준.

GH

Guan Hongzhi

주임의사 · 교수 · 박사과정 지도교수

🏅 병원 신경과 부과장 · 신경감염 및 뇌척수액 세포학 책임자

주요 적응증 및 치료 조건

자가면역 뇌염중추신경계 감염(수막염, 뇌염)뇌척수액 세포학 및 액체 생검신경계 탈수초 질환

전국적으로 명성 있는 뇌척수액 세포학 및 신경감염 면역 진단 플랫폼을 구축하여, 뇌척수액을 통한 중추신경계 종양, 감염 및 자가면역 뇌염의 신속하고 권위 있는 진단을 실현하였습니다.

DY

Dai Yi

주임의사 · 교수 · 박사과정 지도교수

주요 적응증 및 치료 조건

신경 유전병 및 희귀질환(파브리병, 폼페병, SMA)진행성 근영양증(DMD)유전성 운동실조증신경대사질환

신경계 유전병 및 희귀질환 국가급 핵심 전문가로, 유전자 해독, 효소 대체 요법 및 신형 유전자 약물의 신경 희귀질환 정밀 적용에 능숙합니다.

ZS

Zhang Shuyang

주임의 · 교수 · 박사과정 지도교수 · 교육부 장강학자 특임교수

🏅 병원장 · 국가위생건강위원회 희귀질환 진료 및 보장 전문가위원회 부주임위원 · 국가 희귀질환 등록 시스템(NRDRS) 책임자

주요 적응증 및 치료 조건

심근병증(비대성, 확장성, 제한성)심혈관 희귀질환(파브리병, 전이갑상선글로불린 아밀로이드 심근병증 ATTR)난치성 심부전관상동맥 질환 중재 치료

병원장, 장강학자 특임교수. 국가 희귀질환 등록 플랫폼(NRDRS) 구축 주도, 중국 최초 《희귀질환 진료 지침》 주편집자. 난치성 심근병증, 희귀 심혈관 질환 정밀 표적 치료, 말기 심부전 전 과정 관리 분야에서 국제적으로 인정받는 선도 전문가입니다.

LJ

Li Jian

주임의사 · 교수 · 박사과정 지도교수

🏅 병원 혈액내과 주임 · 형질세포 질환 학술위원장

주요 적응증 및 치료 조건

POEMS 증후군계통성 경쇄형 아밀로이드증(AL)다발성 골수종캐슬만병

국제적으로 유명한 형질세포 질환 전문가로, 세계 최대 단일 센터 POEMS 증후군 진료 코호트 구축, POEMS 계층적 치료 체계 확립, 국제 진료 합의 2회 갱신.

CL

Chen Limeng

주임의사 · 교수 · 박사과정 지도교수

🏅 병원 신장내과 부주임 · 전국 신세뇨관 질환 및 희귀 신장질환 협력망 책임자

주요 적응증 및 치료 조건

Gitelman 증후군 및 Bartter 증후군유전성 신세뇨관 산증다낭성 신질환난치성 희귀 신장질환

국내 신세뇨관 간질 질환 및 희귀 신장질환 분야 선도자로, 전국 최대 Gitelman 증후군 코호트 및 유전자 진단 플랫폼 구축, 중국 최초 Gitelman 증후군 진료 합의 주도.

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국제의료부는 외래, 입원 및 응급 진료를 제공합니다. 외래 서비스는 30개 이상의 임상 진료과를 아우릅니다.

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