Présentation du service et historique du développement
Hôpital national de référence pour le réseau de coopération sur le diagnostic et le traitement des maladies rares, unité principale de la plateforme nationale d'enregistrement des maladies rares (plus de 40 000 cas enregistrés en profondeur). Rédacteur en chef du premier « Guide de diagnostic et de traitement des maladies rares » en Chine, ouverture en février 2024 du premier service spécialisé indépendant en maladies rares, avec 34 groupes professionnels MDT pour les maladies difficiles, constituant la base nationale pour résoudre les problèmes de « difficulté d'accès aux soins, difficulté de diagnostic, difficulté d'accès aux traitements ».
Avec l'esprit de « Grande Réunion Clinique de l'Hôpital Centenaire », s'appuyant sur 34 groupes d'experts MDT, un service spécialisé en maladies rares et des laboratoires nationaux clés, nous réalisons un cycle complet de « découverte clinique - décryptage génétique - analyse fondamentale - traitement ciblé ».
Héritage Centenaire · Spécialités de Premier Plan
Statut Académique et Excellence Clinique
Hôpital national de référence pour le réseau de coopération sur le diagnostic et le traitement des maladies rares, unité principale de la plateforme nationale d'enregistrement des maladies rares (plus de 40 000 cas enregistrés en profondeur). Rédacteur en chef du premier « Guide de diagnostic et de traitement des maladies rares » en Chine, ouverture en février 2024 du premier service spécialisé indépendant en maladies rares, avec 34 groupes professionnels MDT pour les maladies difficiles, constituant la base nationale pour résoudre les problèmes de « difficulté d'accès aux soins, difficulté de diagnostic, difficulté d'accès aux traitements ».
Indications et Conditions Principales Traitée
01Maladies indifférenciées complexes à diagnostic non établi (patients ayant consulté plusieurs hôpitaux sans diagnostic)
02Maladies rares monogéniques touchant plusieurs systèmes et maladies métaboliques héréditaires
03Syndrome de POEMS, maladie de Castleman et maladies auto-inflammatoires
04Lymphangioleiomyomatose (LAM), fibrose pulmonaire idiopathique et autres maladies respiratoires rares
05Maladie de Fabry, maladie de Pompe, mucopolysaccharidoses et autres maladies de stockage lysosomal
06Amylose à transthyrétine (ATTR) cardiomyopathie / neuropathie multifocale
07Ostéogenèse imparfaite (maladie des poupées en porcelaine), achondroplasie et autres maladies rares du métabolisme osseux
08Angioedème héréditaire (HAE), névrite optique et myélite transverse et autres maladies rares immunologiques
Forces Cliniques et Capacités Avancées
Avec l'esprit de « Grande Réunion Clinique de l'Hôpital Centenaire », s'appuyant sur 34 groupes d'experts MDT, un service spécialisé en maladies rares et des laboratoires nationaux clés, nous réalisons un cycle complet de « découverte clinique - décryptage génétique - analyse fondamentale - traitement ciblé ».
Médecins et Spécialistes Principaux
7 Expert🏅 Membre permanent de la Société chinoise de rhumatologie · Expert principal du groupe sur l'artérite des gros vaisseaux et les vascularites systémiques
Indications et Conditions Principales Traitée
Vascularite systémique (artérite des gros vaisseaux, vascularite ANCA)Crise lupiqueMaladies du tissu conjonctif réfractairesGrossesse compliquée de maladies rhumatismales
Expert reconnu en vascularites systémiques et artérite des gros vaisseaux, riche expérience clinique en évaluation multidisciplinaire des vascularites, traitement ciblé par biothérapies et gestion de la grossesse chez les patients rhumatismaux.
🏅 Directeur du département de gynécologie et obstétrique · Président élu de la Société chinoise de gynécologie et d'obstétrique · Ancien membre du conseil de l'International Urogynecological Association (IUGA)
Indications et Conditions Principales Traitée
Prolapsus des organes pelviensIncontinence urinaire d'effort féminineMalformations congénitales des voies génitales (chirurgie de syndrome de Rokitansky)Chirurgie gynécologique mini-invasive courante
Leader académique chinois en uro-gynécologie, créateur d'un système chirurgical de reconstruction du plancher pelvien adapté aux caractéristiques physiques chinoises et d'un réseau national de prévention et traitement en trois niveaux, leader international en correction des malformations génitales et chirurgie gynécologique mini-invasive.
🏅 Adjoint au chef du service de neurologie de l’hôpital · Responsable de la cytologie du liquide céphalorachidien et des infections neurologiques
Indications et Conditions Principales Traitée
Encéphalite auto-immuneInfections du système nerveux central (méningite, encéphalite)Cytologie du liquide céphalorachidien et biopsie liquideMaladies démyélinisantes du système nerveux
Créateur d’une plateforme nationale reconnue de diagnostic immunologique des infections neurologiques et de cytologie du liquide céphalorachidien, permettant un diagnostic rapide et précis des tumeurs centrales, infections et encéphalites auto-immunes.
Indications et Conditions Principales Traitée
Maladies neurologiques génétiques et rares (maladie de Fabry, maladie de Pompe, AME)Dystrophie musculaire progressive (Duchenne)Ataxie héréditaireMaladies métaboliques neurologiques
Expert national en maladies neurologiques génétiques et rares, spécialisé dans le décodage génétique, la thérapie enzymatique substitutive et les nouvelles thérapies géniques pour les maladies neurologiques rares.
🏅 Directeur de l'hôpital · Vice-président du Comité national d'experts pour le diagnostic et la prise en charge des maladies rares du Ministère de la Santé · Responsable du Système national d'enregistrement des maladies rares (NRDRS)
Indications et Conditions Principales Traitée
Cardiomyopathies (hypertrophique, dilatée, restrictive)Maladies cardiovasculaires rares (maladie de Fabry, amylose cardiaque ATTR)Insuffisance cardiaque réfractaireTraitement interventionnel de la maladie coronarienne
Directeur de l'hôpital, professeur distingué du programme Changjiang. Responsable de la construction de la plateforme nationale d'enregistrement des maladies rares (NRDRS), rédacteur en chef du premier guide chinois de diagnostic et traitement des maladies rares. Expert internationalement reconnu dans la prise en charge ciblée des cardiomyopathies complexes, des maladies cardiovasculaires rares, et la gestion intégrale de l'insuffisance cardiaque terminale.
🏅 Chef du service d'hématologie de l'hôpital · Responsable du groupe d'étude sur les maladies des plasmocytes
Indications et Conditions Principales Traitée
Syndrome POEMSAmylose systémique à chaînes légères (AL)Myélome multipleMaladie de Castleman
Expert internationalement reconnu des maladies des plasmocytes, fondateur de la plus grande cohorte monocentrique mondiale sur le syndrome POEMS, créateur d'un système de traitement stratifié et double mise à jour des consensus internationaux.
🏅 Directeur adjoint du service de néphrologie · Responsable du réseau national des maladies tubulaires et rénales rares
Indications et Conditions Principales Traitée
Syndromes de Gitelman et BartterAcidose tubulaire rénale héréditairePolykystose rénaleMaladies rénales rares et complexes
Leader national en maladies tubulo-interstitielles et néphropathies rares, fondateur de la plus grande cohorte nationale sur le syndrome de Gitelman et plateforme de diagnostic génétique, initiateur du premier consensus chinois sur le syndrome de Gitelman.
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Accompagnement indépendant des patients souhaitant consulter à PUMCH
