Pengenalan Jabatan dan Sejarah Perkembangan
Hospital utama peringkat kebangsaan dalam rangkaian kerjasama diagnosis dan rawatan penyakit jarang, penyelaras platform pendaftaran penyakit jarang negara (lebih 40,000 kes pendaftaran mendalam). Penyunting utama panduan pertama negara mengenai 'Panduan Diagnosis dan Rawatan Penyakit Jarang', wad khusus penyakit jarang pertama di negara ini akan dibuka secara rasmi pada Februari 2024, dengan 34 kumpulan pakar MDT untuk penyakit sukar, menjadi pangkalan utama negara untuk menyelesaikan masalah 'kesukaran mendapatkan rawatan, kesukaran dalam diagnosis, dan kesukaran dalam penggunaan ubat'.
Dengan semangat 'Rundingan Besar Seluruh Hospital Selama Seratus Tahun', bergantung kepada 34 kumpulan pakar MDT, wad khusus penyakit jarang dan makmal utama negara, mencapai 'penemuan klinikal - pemecahan gen - analisis asas - rawatan sasaran' dalam satu kitaran tertutup.
Warisan Berusia Abad · Kepakaran Utama
Kedudukan Akademik & Kecemerlangan Klinikal
Hospital utama peringkat kebangsaan dalam rangkaian kerjasama diagnosis dan rawatan penyakit jarang, penyelaras platform pendaftaran penyakit jarang negara (lebih 40,000 kes pendaftaran mendalam). Penyunting utama panduan pertama negara mengenai 'Panduan Diagnosis dan Rawatan Penyakit Jarang', wad khusus penyakit jarang pertama di negara ini akan dibuka secara rasmi pada Februari 2024, dengan 34 kumpulan pakar MDT untuk penyakit sukar, menjadi pangkalan utama negara untuk menyelesaikan masalah 'kesukaran mendapatkan rawatan, kesukaran dalam diagnosis, dan kesukaran dalam penggunaan ubat'.
Petunjuk Utama & Keadaan yang Dirawat
01Penyakit sukar yang belum didiagnosis dengan jelas (pesakit yang telah beralih antara banyak hospital tanpa diagnosis)
02Penyakit gen tunggal jarang yang melibatkan pelbagai sistem dan penyakit metabolik genetik
03Sindrom POEMS, penyakit Castleman dan penyakit keradangan autoimun
04Penyakit limfangioleiomiomatosis (LAM), fibrosis paru idiopatik dan penyakit jarang pernafasan lain
05Penyakit Fabry, penyakit Pompe, penyakit pengumpulan lisosom dan lain-lain
06Amiloidosis transtiretin (ATTR) kardiomiopati/polineuropati
07Osteogenesis imperfecta (bone fragility), achondroplasia dan penyakit metabolik tulang jarang lain
08Angioedema keturunan (HAE), neuromyelitis optica dan penyakit imun jarang lain
Kekuatan Klinikal & Kemampuan Lanjutan
Dengan semangat 'Rundingan Besar Seluruh Hospital Selama Seratus Tahun', bergantung kepada 34 kumpulan pakar MDT, wad khusus penyakit jarang dan makmal utama negara, mencapai 'penemuan klinikal - pemecahan gen - analisis asas - rawatan sasaran' dalam satu kitaran tertutup.
Doktor Utama & Pakar
7 Pakar🏅 Ahli Jawatankuasa Persatuan Perubatan Rheumatologi China · Pakar utama kumpulan vaskulitis arteri besar dan vaskulitis sistemik
Petunjuk Utama & Keadaan yang Dirawat
Vaskulitis Sistemik (Arteri Besar, Vaskulitis ANCA)Krisis LupusPenyakit Tisu Penghubung Sukar DirawatKehamilan dengan Penyakit Rheumatik
Pakar berwibawa dalam bidang vaskulitis sistemik dan arteri besar, berpengalaman luas dalam penilaian multidisiplin vaskulitis, rawatan sasaran biologi dan pengurusan kehamilan pesakit rheumatik.
🏅 Ketua Jabatan Obstetrik dan Ginekologi hospital · Pengerusi Terpilih Persatuan Obstetrik dan Ginekologi China · Bekas Ahli Lembaga Persatuan Urologi Ginekologi Antarabangsa (IUGA)
Petunjuk Utama & Keadaan yang Dirawat
Prolaps Organ PelvikInkontinens Tekanan WanitaKecacatan Saluran Reproduktif Kongenital (Pembedahan Sindrom Rokitansky)Pembedahan Minimal Invasif Ginekologi Biasa
Pemimpin akademik bidang pelvik ginekologi China, membangunkan sistem pembedahan pembaikan pelvik yang sesuai dengan ciri fisiologi rakyat China dan rangkaian pencegahan pelvik bertingkat tiga nasional, di peringkat terkemuka antarabangsa dalam pembetulan kecacatan saluran reproduktif dan pembedahan minimal invasif ginekologi.
🏅 Timbalan Ketua Jabatan Neurologi Hospital · Ketua bidang jangkitan neurologi dan sitologi cecair serebrospinal
Petunjuk Utama & Keadaan yang Dirawat
Ensefalitis autoimunJangkitan sistem saraf pusat (meningitis, ensefalitis)Sitologi cecair serebrospinal dan biopsi cecairPenyakit demielinasi sistem saraf
Membangunkan platform diagnostik imunologi jangkitan neurologi dan sitologi cecair serebrospinal yang terkenal di seluruh negara, menyediakan diagnosis autoritatif pantas untuk membezakan tumor pusat, jangkitan dan ensefalitis autoimun dalam cecair serebrospinal.
Petunjuk Utama & Keadaan yang Dirawat
Penyakit genetik dan jarang neurologi (penyakit Fabry, penyakit Pompe, SMA)Dystrophi otot progresif (DMD)Ataksia keturunanPenyakit metabolik neurologi
Pakar utama nasional dalam penyakit genetik dan jarang neurologi, mahir dalam penjujukan gen, terapi penggantian enzim dan aplikasi tepat ubat gen baru dalam penyakit neurologi jarang.
🏅 Pengarah Hospital · Timbalan Pengerusi Jawatankuasa Pakar Rawatan dan Jaminan Penyakit Jarang Kementerian Kesihatan Negara · Ketua Sistem Pendaftaran Penyakit Jarang Negara (NRDRS)
Petunjuk Utama & Keadaan yang Dirawat
Kardiomiopati (hipertrofik, dilatasi, restriktif)Penyakit kardiovaskular jarang (penyakit Fabry, amiloidosis transtiretin ATTR)Kegagalan jantung yang sukar dirawatRawatan intervensi penyakit jantung koronari
Pengarah Hospital, Profesor Terpilih Changjiang. Memimpin pembangunan platform pendaftaran penyakit jarang negara (NRDRS), penyunting utama panduan rawatan penyakit jarang pertama di China. Pakar terkemuka antarabangsa dalam pengurusan penyakit jantung otot yang sukar, rawatan sasaran tepat penyakit kardiovaskular jarang dan pengurusan menyeluruh kegagalan jantung peringkat akhir.
🏅 Ketua Jabatan Hematologi Hospital · Ketua Kumpulan Kajian Penyakit Sel Plasma
Petunjuk Utama & Keadaan yang Dirawat
Sindrom POEMSAmiloidosis rantai ringan sistemik (AL)Myeloma bergandaPenyakit Castleman
Pakar penyakit sel plasma bertaraf antarabangsa, membina kohort rawatan sindrom POEMS terbesar pusat tunggal dunia, mencipta sistem rawatan berperingkat POEMS dan dua kali mengemas kini konsensus rawatan antarabangsa.
🏅 Timbalan Ketua Jabatan Nefrologi Hospital · Ketua Rangkaian Kerjasama Penyakit Tubulus Ginjal dan Penyakit Ginjal Jarang Kebangsaan
Petunjuk Utama & Keadaan yang Dirawat
Sindrom Gitelman dan BartterAsidosis tubulus ginjal keturunanPenyakit ginjal polikistikPenyakit ginjal jarang dan sukar dirawat
Pemimpin bidang penyakit tubulus interstisial ginjal dan penyakit ginjal jarang di China, membina kohort Gitelman terbesar dan platform diagnosis genetik, mengetuai penyediaan konsensus rawatan Gitelman pertama di China.
Mohon bantuan
Sokongan bebas untuk pesakit yang mendapatkan rawatan di PUMCH