Sokongan PesakitSokongan bebas untuk pesakit PUMCH
Bahasa Melayu
★Unit utama peringkat kebangsaan · Pusat Penyakit Jarang Negara

Pusat Penyakit Jarang & Penjagaan Multidisiplin Kompleks (MDT)

Hospital utama peringkat kebangsaan dalam rangkaian kerjasama diagnosis dan rawatan penyakit jarang di seluruh negara (meliputi 324 hospital), wad khusus penyakit jarang negara.

Pengenalan Jabatan dan Sejarah Perkembangan

Hospital utama peringkat kebangsaan dalam rangkaian kerjasama diagnosis dan rawatan penyakit jarang, penyelaras platform pendaftaran penyakit jarang negara (lebih 40,000 kes pendaftaran mendalam). Penyunting utama panduan pertama negara mengenai 'Panduan Diagnosis dan Rawatan Penyakit Jarang', wad khusus penyakit jarang pertama di negara ini akan dibuka secara rasmi pada Februari 2024, dengan 34 kumpulan pakar MDT untuk penyakit sukar, menjadi pangkalan utama negara untuk menyelesaikan masalah 'kesukaran mendapatkan rawatan, kesukaran dalam diagnosis, dan kesukaran dalam penggunaan ubat'.

Dengan semangat 'Rundingan Besar Seluruh Hospital Selama Seratus Tahun', bergantung kepada 34 kumpulan pakar MDT, wad khusus penyakit jarang dan makmal utama negara, mencapai 'penemuan klinikal - pemecahan gen - analisis asas - rawatan sasaran' dalam satu kitaran tertutup.

Warisan Berusia Abad · Kepakaran Utama

Kedudukan Akademik & Kecemerlangan Klinikal

Hospital utama peringkat kebangsaan dalam rangkaian kerjasama diagnosis dan rawatan penyakit jarang, penyelaras platform pendaftaran penyakit jarang negara (lebih 40,000 kes pendaftaran mendalam). Penyunting utama panduan pertama negara mengenai 'Panduan Diagnosis dan Rawatan Penyakit Jarang', wad khusus penyakit jarang pertama di negara ini akan dibuka secara rasmi pada Februari 2024, dengan 34 kumpulan pakar MDT untuk penyakit sukar, menjadi pangkalan utama negara untuk menyelesaikan masalah 'kesukaran mendapatkan rawatan, kesukaran dalam diagnosis, dan kesukaran dalam penggunaan ubat'.

Pusat Kebangsaan & Platform Penyelidikan

  • 🏛Hospital utama peringkat kebangsaan dalam rangkaian kerjasama diagnosis dan rawatan penyakit jarang (324 hospital)
  • 🏛Sistem pendaftaran penyakit jarang negara (NRDRS)
  • 🏛Makmal utama untuk penyakit sukar dan penyakit jarang negara
  • 🏛Wad khusus penyakit jarang Hospital Xiehe
  • 🏛34 pusat perundingan multidisiplin MDT untuk penyakit sukar

Petunjuk Utama & Keadaan yang Dirawat

01Penyakit sukar yang belum didiagnosis dengan jelas (pesakit yang telah beralih antara banyak hospital tanpa diagnosis)
02Penyakit gen tunggal jarang yang melibatkan pelbagai sistem dan penyakit metabolik genetik
03Sindrom POEMS, penyakit Castleman dan penyakit keradangan autoimun
04Penyakit limfangioleiomiomatosis (LAM), fibrosis paru idiopatik dan penyakit jarang pernafasan lain
05Penyakit Fabry, penyakit Pompe, penyakit pengumpulan lisosom dan lain-lain
06Amiloidosis transtiretin (ATTR) kardiomiopati/polineuropati
07Osteogenesis imperfecta (bone fragility), achondroplasia dan penyakit metabolik tulang jarang lain
08Angioedema keturunan (HAE), neuromyelitis optica dan penyakit imun jarang lain

Kekuatan Klinikal & Kemampuan Lanjutan

Dengan semangat 'Rundingan Besar Seluruh Hospital Selama Seratus Tahun', bergantung kepada 34 kumpulan pakar MDT, wad khusus penyakit jarang dan makmal utama negara, mencapai 'penemuan klinikal - pemecahan gen - analisis asas - rawatan sasaran' dalam satu kitaran tertutup.

Doktor Utama & Pakar

7 Pakar
TX

Tian Xinping

Doktor Pakar Kanan · Profesor · Penyelia Doktor Falsafah

🏅 Ahli Jawatankuasa Persatuan Perubatan Rheumatologi China · Pakar utama kumpulan vaskulitis arteri besar dan vaskulitis sistemik

Petunjuk Utama & Keadaan yang Dirawat

Vaskulitis Sistemik (Arteri Besar, Vaskulitis ANCA)Krisis LupusPenyakit Tisu Penghubung Sukar DirawatKehamilan dengan Penyakit Rheumatik

Pakar berwibawa dalam bidang vaskulitis sistemik dan arteri besar, berpengalaman luas dalam penilaian multidisiplin vaskulitis, rawatan sasaran biologi dan pengurusan kehamilan pesakit rheumatik.

ZL

Zhu Lan

Doktor Pakar Kanan · Profesor · Penyelia Doktor Falsafah

🏅 Ketua Jabatan Obstetrik dan Ginekologi hospital · Pengerusi Terpilih Persatuan Obstetrik dan Ginekologi China · Bekas Ahli Lembaga Persatuan Urologi Ginekologi Antarabangsa (IUGA)

Petunjuk Utama & Keadaan yang Dirawat

Prolaps Organ PelvikInkontinens Tekanan WanitaKecacatan Saluran Reproduktif Kongenital (Pembedahan Sindrom Rokitansky)Pembedahan Minimal Invasif Ginekologi Biasa

Pemimpin akademik bidang pelvik ginekologi China, membangunkan sistem pembedahan pembaikan pelvik yang sesuai dengan ciri fisiologi rakyat China dan rangkaian pencegahan pelvik bertingkat tiga nasional, di peringkat terkemuka antarabangsa dalam pembetulan kecacatan saluran reproduktif dan pembedahan minimal invasif ginekologi.

GH

Guan Hongzhi

Doktor Pakar Kanan · Profesor · Penyelia Doktor Falsafah

🏅 Timbalan Ketua Jabatan Neurologi Hospital · Ketua bidang jangkitan neurologi dan sitologi cecair serebrospinal

Petunjuk Utama & Keadaan yang Dirawat

Ensefalitis autoimunJangkitan sistem saraf pusat (meningitis, ensefalitis)Sitologi cecair serebrospinal dan biopsi cecairPenyakit demielinasi sistem saraf

Membangunkan platform diagnostik imunologi jangkitan neurologi dan sitologi cecair serebrospinal yang terkenal di seluruh negara, menyediakan diagnosis autoritatif pantas untuk membezakan tumor pusat, jangkitan dan ensefalitis autoimun dalam cecair serebrospinal.

DY

Dai Yi

Doktor Pakar Kanan · Profesor · Penyelia Doktor Falsafah

Petunjuk Utama & Keadaan yang Dirawat

Penyakit genetik dan jarang neurologi (penyakit Fabry, penyakit Pompe, SMA)Dystrophi otot progresif (DMD)Ataksia keturunanPenyakit metabolik neurologi

Pakar utama nasional dalam penyakit genetik dan jarang neurologi, mahir dalam penjujukan gen, terapi penggantian enzim dan aplikasi tepat ubat gen baru dalam penyakit neurologi jarang.

ZS

Zhang Shuyang

Doktor Perubatan Kanan · Profesor · Penyelia Doktor Falsafah · Profesor Terpilih Changjiang Kementerian Pendidikan

🏅 Pengarah Hospital · Timbalan Pengerusi Jawatankuasa Pakar Rawatan dan Jaminan Penyakit Jarang Kementerian Kesihatan Negara · Ketua Sistem Pendaftaran Penyakit Jarang Negara (NRDRS)

Petunjuk Utama & Keadaan yang Dirawat

Kardiomiopati (hipertrofik, dilatasi, restriktif)Penyakit kardiovaskular jarang (penyakit Fabry, amiloidosis transtiretin ATTR)Kegagalan jantung yang sukar dirawatRawatan intervensi penyakit jantung koronari

Pengarah Hospital, Profesor Terpilih Changjiang. Memimpin pembangunan platform pendaftaran penyakit jarang negara (NRDRS), penyunting utama panduan rawatan penyakit jarang pertama di China. Pakar terkemuka antarabangsa dalam pengurusan penyakit jantung otot yang sukar, rawatan sasaran tepat penyakit kardiovaskular jarang dan pengurusan menyeluruh kegagalan jantung peringkat akhir.

LJ

Li Jian

Doktor Pakar Kanan · Profesor · Penyelia Doktor Falsafah

🏅 Ketua Jabatan Hematologi Hospital · Ketua Kumpulan Kajian Penyakit Sel Plasma

Petunjuk Utama & Keadaan yang Dirawat

Sindrom POEMSAmiloidosis rantai ringan sistemik (AL)Myeloma bergandaPenyakit Castleman

Pakar penyakit sel plasma bertaraf antarabangsa, membina kohort rawatan sindrom POEMS terbesar pusat tunggal dunia, mencipta sistem rawatan berperingkat POEMS dan dua kali mengemas kini konsensus rawatan antarabangsa.

CL

Chen Limeng

Doktor Pakar Kanan · Profesor · Penyelia Doktor Falsafah

🏅 Timbalan Ketua Jabatan Nefrologi Hospital · Ketua Rangkaian Kerjasama Penyakit Tubulus Ginjal dan Penyakit Ginjal Jarang Kebangsaan

Petunjuk Utama & Keadaan yang Dirawat

Sindrom Gitelman dan BartterAsidosis tubulus ginjal keturunanPenyakit ginjal polikistikPenyakit ginjal jarang dan sukar dirawat

Pemimpin bidang penyakit tubulus interstisial ginjal dan penyakit ginjal jarang di China, membina kohort Gitelman terbesar dan platform diagnosis genetik, mengetuai penyediaan konsensus rawatan Gitelman pertama di China.

Mohon bantuan

Sokongan bebas untuk pesakit yang mendapatkan rawatan di PUMCH

Warisan Berusia Abad · Kepakaran Utama

Pusat Penyakit Jarang & Penjagaan Multidisiplin Kompleks (MDT) · Mohon bantuan

Mohon bantuan