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★Unidad líder a nivel nacional · Centro Nacional de Enfermedades Raras

Centro de Enfermedades Raras y Atención Multidisciplinaria Compleja (MDT)

Hospital líder a nivel nacional en la red de colaboración para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras (cubre 324 hospitales en todo el país), unidad de hospitalización especializada en enfermedades raras.

Introducción y desarrollo del departamento

Hospital líder a nivel nacional en la red de colaboración para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, unidad responsable de la plataforma nacional de registro de enfermedades raras (más de 40,000 casos registrados en profundidad). Editor principal de la primera 'Guía de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Raras' en China, inauguración en febrero de 2024 del primer hospital especializado independiente en enfermedades raras del país, con 34 grupos profesionales MDT para enfermedades complejas, siendo la base nacional clave para resolver los problemas de 'dificultad para ver al médico, dificultad para obtener un diagnóstico y dificultad para acceder a tratamientos'.

Con el espíritu de 'Grandes Rondas Clínicas de Cien Años', apoyado por 34 grupos de expertos MDT, una sala de hospitalización especializada en enfermedades raras y laboratorios nacionales clave, logramos un ciclo completo de 'descubrimiento clínico - desciframiento genético - análisis básico - tratamiento dirigido'.

Herencia Centenaria · Especialidades de Primera

Situación Académica y Excelencia Clínica

Hospital líder a nivel nacional en la red de colaboración para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, unidad responsable de la plataforma nacional de registro de enfermedades raras (más de 40,000 casos registrados en profundidad). Editor principal de la primera 'Guía de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Raras' en China, inauguración en febrero de 2024 del primer hospital especializado independiente en enfermedades raras del país, con 34 grupos profesionales MDT para enfermedades complejas, siendo la base nacional clave para resolver los problemas de 'dificultad para ver al médico, dificultad para obtener un diagnóstico y dificultad para acceder a tratamientos'.

Centros Nacionales y Plataformas de Investigación

  • 🏛Hospital líder a nivel nacional en la red de colaboración para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras (324 hospitales)
  • 🏛Sistema nacional de registro de enfermedades raras (NRDRS)
  • 🏛Laboratorio clave nacional para enfermedades complejas y raras
  • 🏛Sala de hospitalización independiente para enfermedades raras del Hospital Xiehe
  • 🏛34 centros de consulta multidisciplinaria MDT para enfermedades complejas

Indicaciones y Condiciones Principales Tratadas

01Enfermedades complejas no clasificadas con diagnóstico no claro (pacientes que han consultado múltiples hospitales sin diagnóstico)
02Enfermedades raras monogénicas con afectación multisistémica y enfermedades metabólicas hereditarias
03Síndrome de POEMS, enfermedad de Castleman y enfermedades autoinflamatorias
04Linfangioleiomiomatosis (LAM), fibrosis pulmonar idiopática y otras enfermedades respiratorias raras
05Enfermedad de Fabry, enfermedad de Pompe, enfermedades por almacenamiento lisosomal como la mucopolisacaridosis
06Amiloidosis por transtiretina (ATTR) cardiomiopatía/neuropatía múltiple
07Osteogénesis imperfecta (niña de porcelana), acondroplasia y otras enfermedades raras del metabolismo óseo
08Angioedema hereditario (HAE), neuromielitis óptica y otras enfermedades raras inmunológicas

Fortalezas Clínicas y Capacidades Avanzadas

Con el espíritu de 'Grandes Rondas Clínicas de Cien Años', apoyado por 34 grupos de expertos MDT, una sala de hospitalización especializada en enfermedades raras y laboratorios nacionales clave, logramos un ciclo completo de 'descubrimiento clínico - desciframiento genético - análisis básico - tratamiento dirigido'.

Médicos y Especialistas Líderes

7 Especialista
TX

Tian Xinping

Médico jefe · Profesor · Tutor de doctorado

🏅 Miembro permanente de la Subdivisión de Reumatología de la Sociedad Médica China · Experto líder en arteritis de grandes vasos y vasculitis sistémica

Indicaciones y Condiciones Principales Tratadas

Vasculitis sistémica (arteritis de grandes vasos, vasculitis ANCA)Crisis lúpicaEnfermedades del tejido conectivo refractariasEmbarazo con enfermedades reumáticas

Autoridad en vasculitis sistémica y arteritis de grandes vasos, con amplia experiencia clínica en evaluación multidisciplinaria, tratamiento biológico dirigido y manejo del embarazo en pacientes con enfermedades reumáticas.

ZL

Zhu Lan

Médico jefe · Profesor · Tutor de doctorado

🏅 Director del departamento de obstetricia y ginecología · Presidente electo de la Subdivisión de Obstetricia y Ginecología de la Sociedad Médica China · Ex miembro del consejo de la Asociación Internacional de Uroginecología (IUGA)

Indicaciones y Condiciones Principales Tratadas

Prolapso de órganos pélvicosIncontinencia urinaria de esfuerzo en mujeresMalformaciones congénitas del tracto reproductivo (cirugía de síndrome de Rokitansky)Cirugía ginecológica mínimamente invasiva general

Líder académico en suelo pélvico ginecológico en China, creador de un sistema de reconstrucción del suelo pélvico adaptado a las características físicas chinas y red nacional de prevención y tratamiento en tres niveles, líder internacional en corrección de malformaciones del tracto reproductivo y cirugía ginecológica mínimamente invasiva.

GH

Guan Hongzhi

Médico jefe · Profesor · Tutor de doctorado

🏅 Subdirector del Departamento de Neurología del hospital · Líder en citología del líquido cefalorraquídeo e infecciones neurológicas

Indicaciones y Condiciones Principales Tratadas

Encefalitis autoinmuneInfecciones del sistema nervioso central (meningitis, encefalitis)Citología del líquido cefalorraquídeo y biopsia líquidaEnfermedades desmielinizantes del sistema nervioso

Fundador de una plataforma nacionalmente reconocida para diagnóstico inmunológico de infecciones neurológicas y citología del líquido cefalorraquídeo, con diagnóstico rápido y autorizado para tumores centrales, infecciones y encefalitis autoinmune.

DY

Dai Yi

Médico jefe · Profesor · Tutor de doctorado

Indicaciones y Condiciones Principales Tratadas

Enfermedades genéticas y raras del sistema nervioso (enfermedad de Fabry, enfermedad de Pompe, atrofia muscular espinal)Distrofia muscular progresiva (DMP)Ataxia hereditariaEnfermedades metabólicas neurológicas

Experto nacional en enfermedades genéticas y raras del sistema nervioso, especializado en decodificación genética, terapia de reemplazo enzimático y aplicación precisa de nuevos fármacos genéticos en enfermedades neurológicas raras.

ZS

Zhang Shuyang

Médico jefe · Profesor · Tutor de doctorado · Profesor distinguido Changjiang del Ministerio de Educación

🏅 Director del hospital · Subdirector del Comité Nacional de Diagnóstico y Garantía de Enfermedades Raras del Ministerio de Salud · Líder del Sistema Nacional de Registro de Enfermedades Raras (NRDRS)

Indicaciones y Condiciones Principales Tratadas

Cardiomiopatías (hipertrófica, dilatada, restrictiva)Enfermedades cardiovasculares raras (enfermedad de Fabry, amiloidosis por transtiretina ATTR)Insuficiencia cardíaca refractariaTratamiento intervencionista de cardiopatía isquémica

Director del hospital, profesor distinguido Changjiang. Lidera la construcción de la plataforma nacional de registro de enfermedades raras (NRDRS) y es editor principal de la primera guía china de diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. Reconocido internacionalmente como líder en cardiomiopatías complejas, tratamiento dirigido de enfermedades cardiovasculares raras y manejo integral de insuficiencia cardíaca terminal.

LJ

Li Jian

Médico jefe · Profesor · Tutor de doctorado

🏅 Jefe del departamento de hematología del hospital · Líder del grupo de enfermedades de células plasmáticas

Indicaciones y Condiciones Principales Tratadas

Síndrome POEMSAmiloidosis sistémica de cadena ligera (AL)Mieloma múltipleEnfermedad de Castleman

Experto internacional en enfermedades de células plasmáticas, fundador de la mayor cohorte única mundial para síndrome POEMS, desarrollador de un sistema de tratamiento estratificado y actualizador de consensos internacionales.

CL

Chen Limeng

Médico jefe · Profesor · Tutor de doctorado

🏅 Subjefe del departamento de nefrología · Líder nacional de red de enfermedades tubulares y renales raras

Indicaciones y Condiciones Principales Tratadas

Síndromes de Gitelman y BartterAcidosis tubular renal hereditariaEnfermedad renal poliquísticaEnfermedades renales raras y complejas

Pionero nacional en enfermedades tubulointersticiales y renales raras, fundador de la mayor cohorte y plataforma genética para síndrome de Gitelman, líder en la primera guía china para diagnóstico y tratamiento de Gitelman.

Consultar con el Departamento

Los Servicios Médicos Internacionales ofrecen atención ambulatoria, hospitalización y urgencias. Las consultas abarcan más de 30 especialidades clínicas.

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