Hasta DesteğiPUMCH hastaları için bağımsız destek
Türkçe
★Ulusal düzeyde lider kuruluş · Nadir Hastalıklar Ulusal Merkezi

Nadir Hastalıklar ve Karmaşık Multidisipliner Bakım Merkezi (MDT)

Ulusal Nadir Hastalık Tanı ve Tedavi İşbirliği Ağı'nın ulusal düzeyde lider hastanesi (324 hastaneyi kapsar), ulusal nadir hastalık uzmanlık yatakhanesi

Bölüm Tanıtımı ve Gelişim Süreci

Ulusal Nadir Hastalık Tanı ve Tedavi İşbirliği Ağı'nın ulusal düzeyde lider hastanesi, ulusal nadir hastalık kayıt ve kayıt platformu (40.000'den fazla derin kayıt) başkanlık eden birim. Ülkemizdeki ilk 'Nadir Hastalık Tanı ve Tedavi Rehberi'ni editörlüğünü yapmış, 2024 Şubat'ta ulusal düzeyde ilk bağımsız nadir hastalık uzmanlık yatakhanesini açmış, 34 karmaşık hastalık MDT uzman grubu kurmuştur. 'Hastane ziyareti zorluğu, tanı zorluğu, tedavi zorluğu' sorunlarını çözmek için ulusal bir temel oluşturmuştur.

Yüzyıllık hastane genel muayenesi ruhunu benimseyerek, 34 MDT uzman grubu, nadir hastalık uzmanlık yatakhanesi ve ulusal ana laboratuvar ile 'klinik keşif - gen çözümleme - temel analiz - hedefe yönelik tedavi' tam döngüsünü gerçekleştirmektedir.

Yüzyıllık Miras · Seçkin Uzmanlıklar

Akademik Durum ve Klinik Mükemmeliyet

Ulusal Nadir Hastalık Tanı ve Tedavi İşbirliği Ağı'nın ulusal düzeyde lider hastanesi, ulusal nadir hastalık kayıt ve kayıt platformu (40.000'den fazla derin kayıt) başkanlık eden birim. Ülkemizdeki ilk 'Nadir Hastalık Tanı ve Tedavi Rehberi'ni editörlüğünü yapmış, 2024 Şubat'ta ulusal düzeyde ilk bağımsız nadir hastalık uzmanlık yatakhanesini açmış, 34 karmaşık hastalık MDT uzman grubu kurmuştur. 'Hastane ziyareti zorluğu, tanı zorluğu, tedavi zorluğu' sorunlarını çözmek için ulusal bir temel oluşturmuştur.

Ulusal Merkezler ve Araştırma Platformları

  • 🏛Ulusal Nadir Hastalık Tanı ve Tedavi İşbirliği Ağı'nın ulusal düzeyde lider hastanesi (324 hastane)
  • 🏛Ulusal Nadir Hastalık Kayıt Sistemi (NRDRS)
  • 🏛Ulusal Karmaşık Hastalıklar ve Nadir Hastalıklar Ana Laboratuvarı
  • 🏛Xiehe Hastanesi Nadir Hastalık Bağımsız Uzmanlık Yatakhanesi
  • 🏛34 karmaşık hastalık MDT multidisipliner konsültasyon merkezi

Temel Endikasyonlar ve Tedavi Edilen Durumlar

01Henüz kesin tanısı konmamış karmaşık ve belirsiz hastalıklar (uzun süre boyunca birçok hastanede tanı konmamış olanlar)
02Çok sistem etkilenimi olan tek gen nadir hastalıklar ve genetik metabolik hastalıklar
03POEMS sendromu, Castleman hastalığı ve otoinflamatuar hastalıklar
04Lenfanjiyomiyomatoz (LAM), idiyopatik akciğer fibrozisi gibi solunum nadir hastalıklar
05Fabry hastalığı, Pompe hastalığı, mukopolisakkaridoz gibi lizozomal depo hastalıkları
06Transtiroidin amiloidozu (ATTR) kalp hastalığı/multipl nöropati
07Osteogenesis imperfecta (porselen bebek), kıkırdak gelişim bozukluğu gibi kemik metabolizması nadir hastalıkları
08Genetik damar şişmesi (HAE), optik sinir omurilik iltihabı gibi immün nadir hastalıklar

Klinik Güçler ve Gelişmiş Yetenekler

Yüzyıllık hastane genel muayenesi ruhunu benimseyerek, 34 MDT uzman grubu, nadir hastalık uzmanlık yatakhanesi ve ulusal ana laboratuvar ile 'klinik keşif - gen çözümleme - temel analiz - hedefe yönelik tedavi' tam döngüsünü gerçekleştirmektedir.

Başhekimler ve Uzmanlar

7 Uzman
TX

Tian Xinping

Başhekim · Profesör · Doktora Danışmanı

🏅 Çin Tıp Derneği Romatoloji Bölümü Daimi Üyesi · Büyük Arterit ve Sistemik Vaskülit Çalışma Grubu Lider Uzmanı

Temel Endikasyonlar ve Tedavi Edilen Durumlar

Sistemik Vaskülit (Büyük Arterit, ANCA Vasküliti)Lupus KriziZor Bağ Dokusu HastalıklarıGebelikte Romatizmal Hastalıklar

Sistemik vaskülit ve büyük arterit alanında otorite, vaskülit multidisipliner değerlendirme, biyolojik ajanlarla hedefe yönelik tedavi ve romatizmal hastalarda gebelik yönetiminde zengin klinik deneyime sahiptir.

ZL

Zhu Lan

Başhekim · Profesör · Doktora Danışmanı

🏅 Hastane Kadın Doğum Bölümü Başkanı · Çin Tıp Derneği Kadın Doğum Bölümü Başkan Adayı · Uluslararası Jinekolojik Üroloji Derneği (IUGA) Eski Yönetim Kurulu Üyesi

Temel Endikasyonlar ve Tedavi Edilen Durumlar

Pelvik Organ ProlapsusuKadın Stres İdrar KaçırmasıKonjenital Üreme Yolu Malformasyonları (Rokitansky Sendromu Onarımı)Genel Jinekolojik Minimal İnvaziv Cerrahi

Çin jinekolojik pelvik taban biliminin akademik lideri, Çin insan fizyolojisine uygun pelvik taban rekonstrüksiyon cerrahisi sistemi ve ulusal pelvik taban üç seviyeli önleme ve tedavi ağı kurmuştur, üreme yolu malformasyonlarının düzeltilmesi ve minimal invaziv jinekolojik cerrahide uluslararası liderdir.

GH

Guan Hongzhi

Başhekim · Profesör · Doktora Danışmanı

🏅 Hastane Nöroloji Bölümü Başkan Yardımcısı · Nöroenfeksiyon ve BOS sitolojisi lideri

Temel Endikasyonlar ve Tedavi Edilen Durumlar

Otoimmün ensefalitMerkezi sinir sistemi enfeksiyonları (menenjit, ensefalit)BOS sitolojisi ve sıvı biyopsiNörolojik demiyelinizan hastalıklar

Ulusal çapta tanınan beyin omurilik sıvısı sitolojisi ve nöroenfeksiyon immün tanı platformunu kurmuş, BOS'da merkezi sinir sistemi tümörü, enfeksiyon ve otoimmün ensefalitin hızlı ayırıcı tanısında otorite.

DY

Dai Yi

Başhekim · Profesör · Doktora Danışmanı

Temel Endikasyonlar ve Tedavi Edilen Durumlar

Nörolojik genetik ve nadir hastalıklar (Fabry hastalığı, Pompe hastalığı, SMA)Progresif musküler distrofi (DMD)Genetik ataksiNörolojik metabolik hastalıklar

Nörolojik genetik ve nadir hastalıklar alanında ulusal düzeyde çekirdek uzman, genetik kodlama, enzim replasman tedavisi ve yeni nesil gen tedavilerinin nörolojik nadir hastalıklarda hassas uygulamalarında uzman.

ZS

Zhang Shuyang

Başhekim Doktor · Profesör · Doktora Danışmanı · Eğitim Bakanlığı Changjiang (Yangtze) Akademisyeni Özel Profesörü

🏅 Hastane Başhekimi · Ulusal Sağlık Komisyonu Nadir Hastalık Tanı ve Tedavi ile Güvence Uzman Komitesi Başkan Yardımcısı · Ulusal Nadir Hastalık Kayıt Sistemi (NRDRS) Sorumlusu

Temel Endikasyonlar ve Tedavi Edilen Durumlar

Miyokard hastalıkları (hipertrofik, dilate, restriktif)Kardiyovasküler nadir hastalıklar (Fabry hastalığı, transtiretin amiloid kardiyomiyopatisi - ATTR)Tedaviye dirençli kalp yetmezliğiKoroner arter hastalığında girişimsel tedavi

Hastane başhekimi, Changjiang Akademisyeni özel profesörü. Ulusal Nadir Hastalık Kayıt Platformu (NRDRS) kurulumunu yönetmiş, ülkemizin ilk "Nadir Hastalık Tanı ve Tedavi Kılavuzu"nun baş editörüdür. Zor vakalar miyokard hastalıkları, nadir kardiyovasküler hastalıkların hedefe yönelik tedavisi ve son dönem kalp yetmezliği yönetiminde uluslararası tanınan lider uzmandır.

LJ

Li Jian

Başhekim · Profesör · Doktora Danışmanı

🏅 Hastane Hematoloji Bölümü Başkanı · Plazma Hücre Hastalıkları Çalışma Grubu Lideri

Temel Endikasyonlar ve Tedavi Edilen Durumlar

POEMS sendromuSistemik hafif zincir amiloidozu (AL)Multipl miyelomCastleman hastalığı

Uluslararası tanınan plazma hücre hastalıkları uzmanı, dünyadaki en büyük tek merkezli POEMS sendromu tanı ve tedavi kohortunu kurmuş, POEMS için katmanlı tedavi sistemi geliştirmiş ve uluslararası tanı-tedavi konsensüsünü iki kez güncellemiştir.

CL

Chen Limeng

Başhekim · Profesör · Doktora Danışmanı

🏅 Hastane Nefroloji Bölüm Başkan Yardımcısı · Ulusal Böbrek Tübül Hastalıkları ve Nadir Böbrek Hastalıkları İşbirliği Ağı Lideri

Temel Endikasyonlar ve Tedavi Edilen Durumlar

Gitelman ve Bartter sendromlarıGenetik tübüler asidozPolikistik böbrek hastalığıZor ve nadir böbrek hastalıkları

Ülke çapında böbrek tübül-interstisyel hastalıklar ve nadir böbrek hastalıkları alanında öncü, Çin'in en büyük Gitelman sendromu kohortu ve genetik tanı platformunu kurmuş, Çin'in ilk Gitelman sendromu tanı ve tedavi konsensüsünü hazırlamıştır.

Destek isteyin

PUMCH’de bakım arayan hastalar için bağımsız destek

Yüzyıllık Miras · Seçkin Uzmanlıklar

Nadir Hastalıklar ve Karmaşık Multidisipliner Bakım Merkezi (MDT) · Destek isteyin

Destek isteyin